これまでの「ロービジョンの集い」おはなし

第51回 シンポジウム「isee! 視覚障害者のホントを見よう」

平成28年12月1日(日)
  • 第1部:講演(高橋 政代、中邑 賢龍)
  • 第2部:「isee! Woking Awards」授賞式
  • 第3部:シンポジウム・パネルディスカッション
        (三宅  琢、近藤 武夫、初瀬 勇輔)
  • isee! Woking Awardsで表彰された就労事例とアイデアは 下記ウェブサイトよりご覧ください。
    http://isee-movement.org/contest/excellent

第50回 人生を語り楽しむ集い

日時:平成28年11月29日(火)14時~16時

1.色の識別

  • iPhoneやiPadでは色を読み上げてくれるアプリがある。
    →「色カメラ」、「Color Say」、「衣服の色調べ」など。カメラをオンにしておくと真ん中にあるものの色を読み上げてくれる。
  • コントラストの調整で見たいものを見やすくしたり、色鮮やかに見えるようにできる。
  • 日中の信号識別
    →信号機は明るい状態で見るものなので色を判別するのは難しい。しかし、明るさと位置、並び方は決まっているので見分けることは可能。また、赤と緑のどちらがより明るく見えるか自分の見え方を知っていれば判断できる。
  • 信号の位置がわからない。
    →横断歩道の白線の上数メートルの場所にあるので目安に。横断歩道の信号は上が赤、下が青。横並びの信号は左から青・黄・赤の順に並んでいるので位置を覚えておくとよい。車がいる場合は車の発進する音を聞くなど、人や車の動きを感じて信号を渡る。ただし、大阪では赤信号でもわたる人がいるのでついていくのは注意が必要。

2.外出について

  • 見えにくくなると外出を控えるようになりがちだがどんどん外出するほうがいい。景色を自分の目で楽しめなくなっても、紅葉の色の変化は見ることができなくても一緒にいる人が言葉で伝えてくれるので頭の中で景色を楽しむことができる。
  • 外出を楽しむためにはまず歩行訓練を受けるとよい。足元の確認、安全の確保が可能になる。
  • 駅の改札口まで一人で行くことができれば、その先は駅員やガイドヘルパーなどの助けを得て一人で外出・旅行も可能。
  • 券売機で切符を購入するのが難しい場合はICカードが便利。
  • 障害者手帳を持っていれば、電車やバス、タクシーの割引を受けられる。市町村によってサービスが違うので確認するとよい。
  • JBOS(全国視覚障害者外出支援連絡会)では地元のボランティアさんが外出を支援してくれる。
    http://jbos.jp/
  • 同行援護・ガイドヘルパー制度を活用すればよい。
  • デパートやスーパー、量販店などでは買いもののサポートをしてもらえる。
  • スーパーでは商品が同じような箱だとわかりにくいので、中身を見分けるためにレジで箱にテープを貼ってもらったり、わざと開封してもらうことがある。

3.iPad・iPhone活用法

  • ネット検索が便利。ボイスオーバーでタッチするとお店の名前を読み上げてくれ、電話もかけられる。
  • 写真撮影では見えなくてもフォーカスを合わせてくれる。人が複数人いても大丈夫。
  • Apple Storeでは個別講習もある。
  • アプリはたくさんあるので自分にあったアプリを使う。
  • アプリ「Tap Tap See」では、自分が知りたい(見たい)ものを写真に撮ると読み上げてくれる。

4.読書法

  • 本を読むだけならプレクストークが便利。再生専用の機種もあり使い方が簡単。
  • 様々なデバイスがあるが、すぐには使いこなせないかもしれないので練習する必要がある。サポートを受けられるが各市町村によってサービスや補助額が違うので確認するように。
  • サピエ図書館
    https://www.sapie.or.jp/cgi-bin/CN1WWW
    障害者手帳がなくても利用希望があれば日本ライトハウスに相談するとよい。

5.その他

  • お得な割引制度を活用するとよい。障害者手帳を持っているとインターネットのプロバイダー料金や携帯電話基本料の割引、やNHKの受信料の免除・割引などがある。
  • おいしい紅茶の楽しみ方
    →大さじ1杯の紅茶をポットに入れる→水は空気を含んだお水がいいので水道から汲んだお水を沸かす→95℃になったらボコボコ言い出すのでそこから10秒待つ→ポットに湯を注ぎ、茶っぱが浮いたらOK。この時空気が少ないと拡散しない。5~10分置くだけでおいしい紅茶が入れられる。ミルクティにする場合はミルクをひと肌まで温めておく。
  • ガイドヘルパー講習会があるので支援者だけでなく家族も受けるとよい。
    →問い合わせ先:神戸アイライト協会 http://eyelight.eek.jp/

第49回 おでかけ・日本ライトハウス展

日時:平成28年10月15日(日)10時~12時

1.機器展示

  • 出展業者・団体 全36ブース

2.② 高橋先生(理研・網膜再生医療研究開発プロジェクト プロジェクトリーダー)講演会

テーマ:「網膜再生医療の最新医療」

    (再生医療について)
  • 今年はiPS細胞10周年の年
  • 網膜色素上皮細胞を作るのに10カ月かかるため人数制限があり1年で1~2人しか臨床研究での移植ができない。
  • 研究室には人類学者が来ていて研究者をチンパンジーのように観察し論文にまとめて素晴らしい賞をもらっている。その研究者から、高橋の考え方は方法論がたくさんあって、ぐちゃぐちゃだと言われた。
  • 自分では研究を始めた時に20年後には網膜再生ができることがわかっていた。一本道でルールに縛られるよりも、何本も道を作っておくことでいろんな障害をすり抜けて1例目の臨床研究ができたと思う。一歩一歩進むのではなくて最終地点ですべてがそろうようにやってきたのは料理と同じ。煮物からはじめて最後にサラダを作ってすべてがそろう。そして、研究だけでなくメディア対策も行ってきた。さらに、成功することはわかっていたのでベンチャー企業も準備した。
  • 日本には再生医療用の法律がある。日本では科学は一流、政治は三流と言われることがあるが日本では臨床研究ができる。法律の差が大きく、世界では治験しかできない。臨床研究では数人分が準備できたら細胞移植が可能。世界が日本でやりたいと言っている。薬事法も変わって世界が日本にやってくる時代になる。しかし、いろんなものが入ってくるといいものも悪いものもある。すぐに治るというのは大体がウソなのでみなさんが賢くなって正しい情報を見極めてほしい。
  • 日本の再生医療は産学官でアカデミィアが主導している。世界で初めてのことが始まるといろんなことが起きる。でも、失敗したらすぐにダメだと言わないで欲しい。再生医療バンザイと言われることもあるが決していいことばかりで はない。
  • 網膜は脳の一部。視細胞がなくなると光を受け取らなくなる。視細胞は神経なので組み込むのは難しい。一方、網膜色素上皮細胞は視細胞をメンテナンスする細胞なのでなくなると視細胞も弱ってしまう。
    (加齢黄斑変性に臨床研究について)
  • 加齢黄斑変性は新生血管が生えてきて水ぶくれができる。日本で約70万人いる病気。60歳代で1%、その後加齢とともに増える。15年前に注射の薬が開発され、3分の1くらいの人が治る病気になった。でも3分の1の人には薬が効かない。そして残りの3分の1の人は注射を打ち続ける必要があって、その治療費は1回約20万円かかる。
  • この病気の根本原因は網膜色素上皮細胞なので、老化して痛んだ網膜色素上皮細胞をiPS細胞から作った色素上皮細胞に置き換えて治療するのが今回の臨床研究の目的。
  • 1例目の患者さんは自家移植(自分の細胞)で拒絶反応なく成功した。
  • 臨床研究を行うにあたり、1例目の対象者は、視力はそれ以上悪くならない下がりきった人を選んだので、そういう人に移植しても視力はあがらないと考えていた。臨床研究は安全性を見るものだが、それでも患者さんに喜んでもらえるものにしたかったので病気は加齢黄斑変性を対象にした。
  • 手術で悪いもの(新生血管)を取り除けば見え方が明るくなることを我々はわかっていたが、それでも患者さんは喜んでくれた。これまで眼球への注射による治療を受けてきて、良い時の視力は0.3。しかし、注射をやめると視力が落ちてしまうので10回以上も注射による治療を行ってきた。それが、今回の移植後は視力が落ちずに安定したので注射をやめられて患者さんはとても喜んでいる。術後の結果は移植したときの視力や眼の状態によって移植後の視力は変わる。
  • 一人、二人に移植するだけでなくより多くの人を対象にできる他家移植(他人の細胞)の準備をスタートしている。京大の山中先生のところでたくさんの人にマッチする細胞ができているが、iPS細胞は京大が作り、理研では網膜色素上皮細胞を作る。そして、神戸医療センター・中央市民病院と阪大で移植を行う体制になった。
  • 細胞もシート状のもの、バラバラの細胞など移植する細胞種の良し悪しは人によって違う。そのため、自家・他家・シート・バラなどいろいろな条件でトータル20例くらい臨床研究を行う予定。
    (網膜色素変性の研究について)
  • 視細胞は脳の一部。中枢神経の再生は100年できないと言われていた。視細胞が減るのをゆっくりする治療法も開発されているが、人工網膜、細胞移植が先行している。
  • 実験用のお皿の中で網膜を作製している。理研の笹井先生や永樂先生の仕事で、お皿の中で細胞を培養する環境を整えると最初に脳ができて、網膜が眼球の形で生えてくる。これが立体網膜。視細胞の場合、色がつかないので視細胞とそうでない細胞を見分けるのが大変だったが生えてきたものを切り取ればよくなった。
  • これまでイギリスで行われたバラバラにした細胞の移植が成功したと言われていた。しかし、これは視細胞が残っているマウスに移植していたので移植細胞はなくなっていたのに移植した細胞にあったGFPという色素がマウスの細胞に取り込まれていたものだった。また、これまでには胎児網膜の移植も行われてきた。
  • 我々の実験では視細胞のないマウスにシート状の細胞を移植し、6か月生着したことを確認できた。これまでは視細胞移植をやっていなかったが現在は徹底的に実験を行っている。
  • 機能を確認するためには多電極検出システムを使って、電極の上に網膜を広げ、光を当てて電気反応を見る。すると、移植したところは反応が出て神経がつながっていることが確認できた。その後その反応が本当かどうか実験を2年続けている。
  • 行動解析では、ショック・アボイダンス・システムを用いて、光が見えるか見えていないかを判断し、移植後のマウスの約40%が見えるようになっていることを確認できた。この解析には私にもわからないようなアルゴリズムが組み込まれている。
  • 他にどういう状態の網膜を移植するか、タイムウィンドウも重要。炎症が起きているときは移植に適していないと考えていて、移植時期は限られてくる。人の場合はひとつの眼の中にいろいろな状態(移植に良い時期)が混ざっているので見極めることが重要。
  • あと3年くらいで1例目の臨床研究が始まる予定だが、瘢痕になっている場合は人工網膜のほうが適しているなど、どの治療法がよいか人によって違う。遺伝子治療や細胞移植治療などいちばんよい治療法を選択する必要がある。
  • これまで網膜色素変性は治らない病気と言われてきた。しかし、まだ時間はかかるが真っ暗になることはなくなる、心配しなくてもいい病気になってきている。
  • 人工網膜では最初で0.03の視力が出ている。
  • iPS細胞は特別なものではなく、ひとつの材料。他にも様々な研究が行われていて九大で行われている遺伝子治療では保護効果、人ではなく藻の遺伝子を使った研究などはすでにアメリカでは1例目の人への移植が行われている。
    (神戸アイセンターについて)
  • 視機能を元通りにすることは一足飛びにはできないこと。白内障の手術も昔は見えなくなった人にしかしていなかった。ところが、今は安全で視力が1.0まであがる手術になっている。にも関わらず、それでも文句を言われることがある(笑)。
  • 移植手術をしても視力は0.01になるかどうか、視野が広がるか、中心部の細胞を守ることができるかも、という程度。しかし、この視機能を活かしてデバイスを上手に使えば、できることが増える。視力は0.01や0.02であってもデバイスを使えば何でもできるという準備をしておいてほしい。
  • 見えないと何もできないと思っていないか?柔らかな思考と健全なあきらめで視覚障害に対するイメージを一新したい。
  • 神戸では来年、中央市民病院と先端医療センターの眼科が合体してアイセンター病院ができる。神戸アイセンターでは医療だけでなく、研究や視覚障害者のイメージ変革、就労支援を担う公益社団法人の3者が一体となる。
  • これまでの福祉の歴史の中で全盲の人にはケアする仕組みが整っているが、その前のロービジョンの人、中途の人には早めの支援が必要である。
  • 支援が必要だと思う人に、日本ライトハウスに行ってください、と言ってもなかなか行ってもらえない。そんな人も病院には来るので帰りにつかまえてロービジョンケアを紹介する。そして、これならやってみようと思ったら、日本ライトハウスさんのようなプロにつなげる。それが神戸アイセンターの持つ役割だと考えている。
  • 建物は工事が始まったばかりで、中身はまだ何も決まっていない。企業、機関、団体単位でいいアイデアがあったら提案してほしい。有料制でもよいし、無料のボランティアでもOK。
  • 一流のデザイナーがアイセンターのデザインを考えてくれている。クライミングの世界チャンピオンも協力してくれるし、誰もが楽しめるゆるスポーツもあり、代官山のツタヤのコンセプトも取り入れる予定。設計は面白く、デコボコしているけれど自然と人が集まるような仕掛けがある。平坦な通路から一歩フロアに入るとバリアフリーではないので歩くのに甘くはないが楽しいスペースになっている。
  • 調査や研究などに協力してくれるモニターも募集している。
  • 公益法人ではみなさんの意見を聞くために掲示板を立ち上げる予定。掲示板ではみなさんの意見を吸い上げる。
  • 12月にはワーキングアワードの表彰式を行う予定で、視覚障害があっても、視覚障害があるからこそできる仕事の事例やアイデアを表彰する。
    (質問と回答)
  • 医師からの告知で治る見込みのない病気とわかりショックを受けることがあるが?
    眼科医にも意識を変えてほしいし、大分変わってきていると思う。ロービジョンケアが保険で点数がつくようになり眼科医の意識は変わった。
  • 今日来ている人がisee!運動のチラシを眼科医に持って行ったら広まるのでは?
    眼科医、眼科医会も変わってきている。眼科医が嫌にならない程度にやってほしい。きっとこれから広まっていくと思うし、企業も応援してくれている。
  • 研究に対する障害は?
    いっぱいある。と言っても、我々はとても恵まれている。障害となるものや人をブロックしてくれる人もいる。私は社会活動家になりましたと宣言していて、企業と連携して、サポートや寄附もいただいている。苦労と言えば、人を育てるのに時間がかかること。

第48回 家事や趣味を楽しむ集い

日時:平成28年9月27日(火)14時~16時

1.検査について

  • 眼圧が病院によって違う
    →空気圧で測定するものと、角膜にチップを接触させて測定する方法が、器械によって値が違う。同じ病院で測定した眼圧値で経過を見た方がよい。眼圧よりも視野を気にするように。また、視力検査では当てずっぽうでもいいのでがんばって答えてもらう方がいい。(5回中3回当たればOKというくらいの気楽な感じで)
  • 検査の結果は生活上の見え方は違う場合もある。同じ視力1.0の人でも、コントラストが低下(色が薄く見える)して生活視力が見づらい人もいる。
  • ずれて見える
    →視力とは違って、筋肉の動きや脳の調節が悪いと両眼視ができないために、ずれて見えることがある。片目ずつで見ると、ずれがなくなる。

2.読書について

  • 音声図書は障害者手帳を持っていないと使えない。障害者手帳も持っている人はサピエが利用可能。
    →サピエ https://www.sapie.or.jp/cgi-bin/CN1WWW
  • iPadやAmazon Kindleでは音声読み上げがある。
  • 青空文庫では朗読図書が無料でダウンロード可能。

3.治療研究について(高橋先生より)

  • 研究は年々進んでいる。網膜色素変性は治らない病気と言われ、世界中で研究されてきた。治療法開発にいちばん近く、世界で治療した例が網膜色素変性については10例以上あり、緑内障はその次。
  • 緑内障は脳と網膜をつなぐ必要があるので難しいと考えていたが、これも動物実験レベルでは成果が少しずつ出てきている。
  • 網膜色素変性の治療研究で一番すすんでいるのは人工網膜。すでにアメリカで認可され人への移植も行われている。形が見える、大きな文字が読めるといった報告があるが高額な治療である。
  • 人工網膜移植は日本では大阪大学で年1~2例移植が行われていて、0.03が見える成果が     出ている。いよいよ臨床の段階に来たという印象である。
  • iPS細胞を使った視細胞移植はここ2~3年で進んだと言える。臨床応用まではあと5年くらいはかかると思うが動物実験では結果が出ている。 しかし、誰にでも移植できるリーズナブルな治療にするにはさらに時間が必要である。
  • 遺伝子治療は誰でも当てはまる治療と言える。
    視細胞でなく、別の細胞に「藻類」由来の遺伝子を導入することで光を受け取れるようになる遺伝子治療法の開発も行われている。アメリカではすでにスタートしていて日本でもこれから。
  • 周囲の細胞を守っているファクターを遺伝子導入する研究も行われている。
  • 進行をゆっくりにする薬、保護の役割をする薬の開発も行われている。

4.治療とロービジョンケアについて

  • 治療法がないと言われても治療しなくてはいけないという思いにとらわれている人がいる。そういう人こそ、道具、デバイス、方法などを使うことで生活を改善できるロービジョンケアが必要。
  • 治療だけでなく情報収集も大切。
  • HOTPOTの会では就労に関する情報収集、勉強会だけでなく飲み会もある。

5.眼について

  • 眼は使ってもいいのか?
    →眼は脳と一緒なのでしっかり使ったほうがいい。
  • 見ることで疲れる
    →疲れるのであれば無理はしないほうがいい。パソコン使用時など画面を見るだけでなく補助的に音声を使うと楽になる。疲れやすい人は両方使うのがおすすめ。
  • 「見る」から音を「聞く」移行のタイミングがポイントになる。
  • 残された機能は使い切るくらいの気持ちで。音だけでなく、足裏の感覚を使うことで、道路の形状までわかる。
  • ブルーライトの影響は?
    →まだよくわからないがまず問題はない。眼を守ることが大切か人生を守ることが大切か考えてほしい。光が眼に悪いと言って外出しなくなる人がいるが、過度に気にしないように。人生を楽しんでほしい。

6.生活の工夫について

  • 見えなくても慣れればできることが増えてくる。知恵と工夫で!
  • 人に聞く、助けてもらうためにはコミュニケーション力を高める。
  • 人とのつながりが大切!
  • 残された機能は使い切るくらいの気持ちで。音だけでなく、足裏の感覚を使うことで、道路の形状までわかる。
  • 日常生活訓練に行くと、普段困っていることが解消できる。仲間と一緒だとやる気が出る。
  • 訓練は目的を明確に持った方が継続しやすい。
  • 見えにくくなればなるほど「手」を使う。手を上手に使うことで便利・安全を確保できる。
  • 探し物をなくすコツは定位、分類、エリア限定。
  • 化粧は拡大鏡を使って行う。
  • 時刻表が見づらい。
    →視力1.0あるが視野狭窄がある。土日の時刻表が赤、青で表示してあり見づらい。iPadアプリ「明るく大きく」でコントラストを変えると見やすくなり感激した。
    →iPadで写真を撮って拡大して見ることができた。
  • 照明を変えるとコントラストを変えることができる。手もとスタンド、調光つきが便利。逆に明るすぎて見えにくくなる人もいるので自分で調整して白黒反転や黒ベースに黄色文字にするなど工夫するとよい。
  • 拡大読書器で文字を大きくして見る方法もある。
  • 爪切りにも拡大鏡、照明つきがある。

7.安全な歩行と白杖について

  • 人や物にぶつからないコツは見えにくくなればなるほどゆっくり歩くこと。
  • 白杖は長さ、形状など種類がたくさんあるので、歩行訓練士など専門家に選らんでもらうように。
  • 障害物の前で知らせてくれるソナー式白杖もある。

第47回 将来の夢や進路を考える集い

日時:平成28年8月1日(月)16時~17時30分

1.合理的配慮について

  • 企業や学校が当事者の希望に対して配慮しなくてはならない。しかし、何をしてほしいかは当事者が伝える必要があり、 きちんと説明をできるようにしなくてならない。
  • 学校での合理的配慮をうまく行うには情報につながっていることが重要。他校で行われている実例を提示しながら依頼するとうまくいく場合が多い。
    例)東京大学「魔法のプロジェクト」
    http://maho-prj.org/

2.弱視児向け支援

  • タブレット端末はたくさんあるがiPadが視覚障害者には使いやすい設計になっている。
  • なぜiPadがよいのか?
    →中身を作っている人に視覚障害者がいる。拡大鏡機能が優れている。さわってわかるホームボタンがある。
  • 子供がロービジョンエイドを使う上で大切なことは即時性。iPadは白黒反転などがすぐできるように設定が可能、拡大・縮小も指ですぐにできる。
  • セキュリティ(パスワードは見にくい)→指紋認証は便利だが指をケガした時のために5~6本分、さらに家族の指紋も登録して非常時に備えておくとよい。Appleはセキュリティの解除はしてくれないので要注意。
  • ホームボタンにいろいろ機能設定でき、触ってわかる。
  • 教科書の閲覧はこれから変わる。教科書を見ることに特化されたアプリ「UDブラウザ」では拡大縮小を2本の指で行える。ポイントは即効性
    http://web.econ.keio.ac.jp/staff/nakanoy/app/UDB/
  • 教科書の図表を拡大縮小して見ることができ。繰り返すことで全体をとらえることが可能。さらに書き込みもOK。
  • 見るときと書くときの機能は別。確実に分け、読む時には拡大しないのがポイント。 「見る」「読む」は別物と考える。図を見るには拡大が必要。 字を読む時には拡大すると一度で見える文字数が少なくなり、逆に見にくくなる。 読む時には拡大しない事が原則。
  • 認定教科書だとiPad対応している。読み書き障害や指がない子供などもiPadで読めばよい
  • ホームページはSiriを使う。読み上げ機能(スピーチ)も使用可能。
  • 紙はデジタルデータ化して、サイズ変更するとよい。
  • 読んだほうが早い時と聞くほうが早い時がある。日によって、時間によって、気持ち的にも、違いがある。聞きやすい読み上げ速度にも違いがあるので、自分が使 いやすい機能を選択すること。決めるのは本人。選択肢を多く持ってもらうことが必要(見る・聞く・読む)
  • 大事なことは内容を理解できること。見る、聞くを選択するのは個人の自由。
  • 東大アクセシビリティ→教科書をデータでもらえるシステムがある。   診断書は不要。第三者が必要、学習が楽になると書いてくれればOK。認定教科書。
  • iPadpro用のスタンドはまだない。
  • iPadの解像度がよくなっており、見たいものの焦点はiPadに合わせる。
  • 眼鏡がiPadにあっていることが重要。
  • 黒板の文字はiPadに黒板を写して目の前で拡大縮小、コントラストを変えて見ることができる。
  • 板書を写真に取ることを認められている学校があるが、その前にデータを配ったほうがいい、それも合理的配慮のひとつ。

3.iPadの音声による支援

  • ボイスオーバー機能:押すとしゃべるようになる。移動は1本指。指で触って見ていく。聞くことで大体の位置を確認できるので次から読む場所の見当がつく。次からはこのあたりだとわかる。
  • ジェスチャー:2本指で。1本から4本指を使って操作できる。
  • 話しかけるだけでお願いできる「siri」が便利。
  • 大事なのは見えなくてもできることを知ること。
  • マネーリーダー(アプリ):お金の識別。世界各国のお金を読み上げてくれる。
  • 困っていることは見えなくてもできる。「見る」ことをしなくても困っていることは解決できる。
  • コンパス(アプリ):自分の向いている方向、方角がわかるアプリ。    行きたい場所へ行く前に調べなくても現地でiPadをかざすだけで位置情報がわかる。
  • 見えないから何もできないというわけじゃない。
  • ライトディテクター(アプリ):背面カメラを通して明暗を感知し、音で明るさの度合いを教えてくれる。明るいと高音、暗い低音が音の高低で明るさを教えてくれる。    防犯のために夜部屋に電気をつけたい場合、電気がついているかどうかがわかる
  • 応用の使い方としては、電源が入っている(電気がついている)かどうかがわかる。金環日食を見る。イメージが頭の中に浮かぶことが大切。見える世界が広がる。
  • 明るく大きく(アプリ):自分にあった見やすさに拡大縮小できる。
  • 見たことがないものは一生見えない、1回見るまでの行程を経験し、記憶を作っておくことが重要。
  • 文字は明朝とゴシックではゴシック体が見やすい。白黒反転文字が見やすい場合も。しかし、個人差があり、(気持ち悪いなどの?)好き嫌いが入ってくる場合がある。読みやすいと見やすいは違う。「し」「く」の区別、最後がはねているか止まっているかで判断することもある。
  • 人によって見やすさと読みやすさは違う。自分が見やすいフォント、大きさを知る。
  • ロービジョン外来に行くタイミングに早すぎる又は早いことはなく、「今でしょ!」
  • 矯正学力:トータルでなにができるかが大切。病気か病気でないことよりも楽しく学校に行ける、宿題ができるほうが良い。→バリアバリュー。
  • 何が困っているかはその人の中にしかない。なぜできないのか(Why)は不要
    どうやったらできるか(How)を考える。
  • ユーザーとアプリ製作者の距離が短くなっている。必要なことを声に出して開発者に投げる。
  • メールを送る場合の入力のコツは、内容をきちんと伝えるために、文章中の句読点、改行もしっかりしゃべるときちんとした文章が作成できる。
  • 見えない人が見えるようになるようにすることではなく、見えなくてもできるようにすることが目的

4.これからどうなる?

  • これから世界が一気に変わる。拡張芸術、バーチャルリアリティ。ウェアラブル端末。
  • 見えない・見えにくいということが変わって世界中につながることができる。
  • ヘッドマウント(アプリ):必要な情報だけが見える。
  • スカイウォーク(アプリ):星空が見える。体感するアプリ。ロービジョン者が実際は見えない星空が見える。
  • 夜景 弱視の子供がよろこぶ。見えにくかったものでも一度「見える」体験をすると今まで見えにくかったものも見えるように(理解できるように)なる。
  • 360度動画(アプリ):見ている方向の花火が見える。見上げる体感。例えば花火大会バージョンを選ぶと、自分の視方向の景色が見える。見上げると花火。周りを見ると夜景や観客など。
  • 見えにくいから我慢する、我慢をしなくてはいけないということがなくなる。
  • ミニピアノ(アプリ):鍵盤が大きい。楽譜が動き自動追いかけが可能になり、楽譜が見やすくなった。
  • タッチペン:絵が描ける。鉛筆で書く感覚。キャンバスを拡大縮小できる。
  • デバイスを学校に持っていけなくても家でできることからはじめよう。
  • 高価なロービジョンのための装置もあるが、iPadをすすめているのは低価格で色々なことができるから。お金をかけずに気軽にできることからスタート。
  • 高価な装置については一般化するまで時間がかかるので今できることをやる。
  • 三宅レンズ iPad2の背面をカメラの解像度をよくするものだったが、それ以降の機種には不要。遠くのものを見るためには望遠レンズを付けるとよい。

第46回 将来の夢や進路を考える集い

日時:平成28年7月26日(火)14時~16時

1 視覚障害があってもできる仕事

1.アロマテラピー、メディカルハーバルセラピスト、ハンドマッサージ

  • 目が悪くなって嗅覚が利くようになったので、自宅で勉強できるものとして資格を取得。
  • 受講前に協会に問合せ、受験の条件を確認、相談した。問題用紙の拡大、マークシートの白黒反、 塗りつぶしでなくチェック、拡大読書器、ルーペの持ち込みなど認めてもらえたが試験時間の延長はなし。
  • 事前に相談していたので試験会場ではお迎えもあった。
  • 授業がある場合は事前に板書の写真撮影の許可をもらっておき、ノート代わりに。 許可が下りない場合は文字を大きく書いてくれるなどの配慮があった。
  • 資格が取れると仲間が増えた。また、できることが増えると嬉しい、だんだん楽になってきた。

2.理療・理療の教師

  • 神戸市に問合せをしたところ、障害者手帳がなくてもOKということで盲学校へ入学し国家資格を取得。
  • 目が悪くなってからやるぞ!と決めて勉強した。入学すればできる!
  • 教科書は視野が狭いので墨字の教科書を縮小してもらって勉強している。
  • 自分が読んでいるところが途中でわからなくなることがあるので、目で見るだけでなく手を添えて1文字ずつ読むようにしている。読み飛ばしが減った。
  • 勉強法のコツ:視力の良し悪しではなく、個人の工夫次第。眼からだけなく耳で聞く、反復学習、声に出す、単語帳活用、ボイスレコーダー使用などそれぞれ覚えやすい方法で。
  • 教科書のどこに書いてあるか探すより、覚える方が楽だと思って覚えた

3.プログラミング

  • 資格を持たなければいけないと思い、親に内緒で日本ライトハウスの職業訓練コースを探して入学し、2年間寮生活を送った。情報システムの仕事に就いたが後に三療に転職。

2.趣味・スポーツ

1.タップダンス

  • 教室を探して問合せ、まず体験レッスンを受けた。自分だけでなく、先生にも指導が可能か、 他の方に迷惑をかけないか検討してもらい同意を得た上でレッスン開始。
  • やりたいこととできることのバランスが大切。       勇気を出してよかった。今の目標は発表会に出ること。
  • 事前に相談していたので試験会場ではお迎えもあった。

2.タヒチアン

  • 見えないことで、自分で自分を制限することがある。発表会に出るかどうかは自分でジャッジする。

3.ヨガ

  • 先生が言葉で誘導してくれるので見えなくても自分の身体を意識できる。

4.テニス

  • 音の出るボールを転がす。

5.トライアスロン

  • 目が悪くなって始めた。

6.スキー

  • 視覚障害者向けのスキー教室があり、カナダへスキー旅行に行った。
  • カナダには視覚障害者にスキーを教える国家資格がある。

5.海外旅行

  • 旅行会社に相談したら現地の空港にアテンドを用意してくれたので一人で飛行機に乗ることができた。
  • 飛行機に乗るときは特別に案内してくれた。帰りの便では親切心からか車いすを用意して乗せてくれたがこれは不要だった…(笑)。
  • 機内食を食べるときはキャビンアテンダントが〇時の方向に○○がありますと食事の説明をしてくれたので食べやすかった。
  • 目が見えなくても海外一人旅はできる。

6.国内旅行

  • 遠方への旅行にガイドヘルパーは使用できないが各地でボランティアがフォローしてくれる。
    JBOS(全国視覚障害者外出支援連絡会)http://jbos.jp/
       2週間前までに連絡しておくのが原則。
  • 駅では連絡しておけば駅員が案内してくれる。直前で良いことも多いが、駅の人員の問題もあり早めに連絡しておくのがよりいいと思う。
  • 視覚障害者のための旅行をプランしてくれる会社がある。状況が変          わることもあり、必要な場合は神戸アイライト協会に問い合わせを。

3.偏光レンズ

  • 検査室が眩しくて視力検査時に見えにくかったが、遮光眼鏡の上から偏光眼鏡をかけて視力検査をしたら見やすかった。
  • 遮光眼鏡との組み合わせも見やすいならOK。
  • 偏光レンズは液晶モニタが見えなくなる場合があるので注意。

4.情報収集

第45回 おでかけ・神戸視力障害センター

日時:平成28年6月24日(火)14時~16時

神戸視力障害センターの施設見学と説明 http://www.rehab.go.jp/kobe/

1.臨床実習見学

  • 理療は1年は基礎、2年は病気についての知識、3年で臨床実習を行う。
  • カルテの電子データ化を進めており、将来的にはタブレットを使ったカルテ記載を検討中。
  • 授業は1コマ45分。
  • 三療の仕事は視覚障害者の従事者が多いと思われているが、実際は少なくなってきている。あんまは全体の従事者の約2割、鍼灸は1割程度。

2.施設見学

  • 図書室・・・点字本、音声図書(デイジー)
  • 進路支援相談室
  • 再理療・・・国家試験に不合格となった人がさらに受験に備えて勉強を続けることができる。(1年限定)
  • 実技室・・・人体模型をボイスペンでタッチすると部位を音声で読み上げる。
  • 宿舎・・・和室6畳+板間約3畳、デスク、棚などは備え付け。二人部屋だが入所人数により、一人部屋になることもある。Wi-Fi完備。
  • 食堂・・・目が見えにくくても人の接触を防ぐために一方通行の動線が決まっている。また、お互いに声かけを行う。
  • 評価準備室・・・白杖訓練で使用するための白杖が約100本あり、その人にあった白杖選定が可能。
  • パソコン訓練室・・・Windows10まで様々なバージョンで訓練可能。
  • 訓練室
  • 日常訓練室・・・一般家庭の部屋を再現したキッチン、ダイニング、居間で日常生活訓練を行うことができる。
  • 調理実習室・・・ガスコンロとIHクッキングヒーターがあり、自宅の状況に合わせて訓練できる。
  • ロービジョン訓練室
  • 陶芸室・・・陶芸教室;火曜日に陶芸の先生に来てもらい教室を行っている。粘土の感触がリラクゼーションになる。

3.質疑応答

  • 就労相談は早めに!
  • センターへの通所が困難な人は入所可能。ただし、その判断は市町村が行なう。
  • 基本は入所だが場合によっては週2~3回など通所もOKな場合がある。
  • 電話での相談、問い合わせは平日になるが、月に一度は土曜日も来所で相談できる体制がある。
  • 平成28年度のオープンキャンパスは7月23日土曜日、9月24日土曜日にあり、参加申し込みが必要である。

第44回 こころとからだの健康を考える集い

日時:平成28年5月31日(火)14時~16時

1.白杖と単独歩行について

  • 暗いところや夜の外出に不安がある。ぶつかりそうになったり、段差で躓くことがある。
    →白杖を持つと安心。人にけがをさせてはいけない、また、見えていないことを知ってもらうためにも白杖を持つとよい。
  • 白杖を持っているとよく人が声をかけてくれ、助けてくれる。
  • 白杖デビューすることに抵抗があったが、白杖を出したときに手伝ってもらえて思っていた以上に使ってよかった。
  • 白杖を持っていると混雑した多いところでは道がひらける、声をかけてもらえることが多く人の優しさを感じる。
  • 白杖を持つのが恥ずかしいと思って避けていたが、目が見えないことが悪いことなのか?と自分に問うことがある。
  • 目が見えないことは悪いことじゃない。
    →懐中電灯と白杖があればどこへでも行ける。
  • 親切な過剰すぎる声掛けへの対処方は?
    →まずは感謝の言葉を述べ、今は手伝いの必要がない事情を話してお断りする。
  • せっかく声をかけてくれたのだから、丁寧にお断りし、次回につながるように気を配っている。
  • お願いするときは最初に自分がしてほしいことを注文する。結果的にお互いに気持ちよい。
  • 男性用トイレと女性用トイレを間違えて入ったとき、白杖を持っていたので怪しまれず、間違いを教えてもらえた。
  • 横断歩道で渡りきる前に信号が変わってしまったとき、自分は気づかなかったけれど車を止めてくれた。
  • 困ったときに白杖を上に持ちあげるとSOS(困っている)サインになる。

2.仕事・支援学校について

  • 見えない人にこそ、タブレットを使ってほしい。タブレットを現場に持ち込んで仕事ができた。
  • 先端医療センター・眼科外来ではタブレットを使ったロービジョン外来を行っている。要予約
  • タブレットを使ったIT講習は神戸アイライト協会、日本ライトハウス、神戸視力障害センターでも行われている。
  • IT機器の使用について、最初は興味を持ってやり始めればよく、技術はあとからでいい。

3.患者会、支援グループについて

  • 患者会や支援グループで情報収集が重要。
  • 網膜色素変性症協会(JRPS)、HOT POTの会、きららの会、タートルの会などがある。

4.情報収集について(ラジオ番組)

  • 生活の中の工夫や便利グッズの使い方による成功体験が次につながる。自分なりのやり方ができるようになる。
  • ラジオからの情報収集が多い。
  • ラジオ大阪 「話の目薬ミュージックソン」やNHK第2放送では機器などの情報も放送される。

5.家族の理解と関係について

  • 目が見えにくいことに負い目を感じることがある。
    →目が不自由なことは悪いことをしたからでなく、劣っているわけでもない。これは当事者だけでなく、家族や支援者も含めた意識改革が必要。
  • できていたことができなくなることについて自分自身は認めたくない。でも、そういうことが実際にあることをお互いに理解すれば楽になる。
  • 自分のことをできるだけ話すようにしている。
  • 自立訓練はお互いのコミュニケーションにつながる。
  • 子供には病気のことを伝えていない、子供の前では白杖を使えなかった。
    →隠していても、見えにくくなっていることは子供も気づく。心配させないつもりでも、隠していると思われる方が家族間のわだかまりになる場合もある。
  • きちんと病気と状況を伝えて、今は丈夫だと安心させてあげたほうがいい。
  • 家族にとって、本当のことを知らされている方が安心する。
  • できないことは家族に正直に伝えたほうがよい。
  • 家族円満の秘訣はしっかり稼ぐこと、そして浮気をしないこと!(笑)
  •  

6.健康法、笑顔になる方法について

  • 簡単な健康体操(腰痛予防)実施。座ってもできるので安全。
  • 笑う努力をしている。週1回は喜劇を見る、笑いヨガに参加するなど。
  • 経験的に笑ってやり過ごす、ごまかす方法を学んだ。
  • 仕方ないことをクヨクヨして変わらない、悩んでも仕方ない。ならば、今できることをやろうと考えている。

第43回 おでかけ・神戸アイライト協会

日時:平成28年4月15日(火)14時~16時

1.ロービジョンルーム

  • 拡大読書器、ルーペ、遮光眼鏡、キッチングッズ、白杖、音声読書器などが常時展示されている。

2.相談事業について

  • 電話、訪問、メールなどで対応している。
  • 平成15年度は1,900件あった。
  • 障害者手帳を持っていない人も相談可能。
  • 相談内容は用具、拡大読書器、ルーペ、パソコン、日常生活、年金、手帳申請、就労など多岐にわたる。

3.歩行訓練(訪問指導)

  • 昨年より常勤専任として神戸市内の在勤、在住、在学者を対象に訪問指導を行っている。
    ※訪問指導は神戸市のみ。
  • 昨年度の実績は46名のべ183回。
  • 訓練は自宅の周辺移動、買い物、通勤、通学、通院、電車やバスの乗降、日常生活など。
  • 契約市町村は伊丹市、龍野市、赤穂市、宍粟市。
  • 作業所等では本人だけでなくスタッフも安全に移動できるよう指導する。
  • 就職活動の支援(ハローワーク、会社内)
  • 訓練は1回1~1.5時間、数回から5.6回実施。必要に応じて訓練を行うため多い場合は10回以上行うこともある。
  • 人やものにぶつからないための訓練もある。→白杖を持っているだけで避けてもらえる。
  • 危険な場所(階段、ホームと電車の間)の確認を行う訓練あり。
  • 来所相談は無料。
  • 歩行訓練は有料。訓練で電車・バスに乗る場合は交通費負担が必要。

4.音声パソコン、iPad相談

  • 来所、電話、訪問による相談。
  • 相談料は無料。
  • レッスンを受けないと使えないわけではないが、まずは相談を。

5.イベント開催

  • パソコン講習会
  • 同行援護講習会
  • 神戸ライトサロン
  • 相談会
  • 機器展示
  • 相談会
  • シンポジウム
  • アイライトフェア
  • 映画鑑賞会
  •   ・・・など。
    ※HPで情報を公開している。また、希望者にはメールにて情報配信を行ってい る。

6.白杖について

  • 選び方→100種類以上あるので歩行訓練士に相談して自分にあった白杖を選ぶように。
  • ぶつかることが多い→杖の使い方が悪い場合があるので使い方の訓練を受けるとよい。
  • 白杖を持っているだけで見えにくいことを周囲に知らせることができる→避けてもらえる。道路交通法でも見えない、見えにくい人の白杖の携行が規定されている。
  • 白杖で安全確認、段差確認、位置確認が可能。
  • 路面の状況や環境を知ることもできる。
  • 白杖訓練を受けたらずっと白杖を使わなくてはいけないと考える必要はなく、必要な場面(知らない場所や人が多い繁華街など)で、使用すればよい。
  • 雨傘や日傘で代用することは可能だが、その場合は人やものにひっかけないように注意する。(相手には目が見えにくいことがわからないため誤解される可能性がある。)
  • 白杖の使い方は、今すぐでなくてもよいが知っていて損をすることはない!
  • 鈴のついている白杖→全盲の人同士だと相手がわからないので音の目印になる。
  • 歩くスピードが速くなると人や物をよけきれずぶつかったり、けがをする可能性が高くなる。→ゆっくり歩くだけでぶつからなくなった。また、ぶつかっても痛くない。
  • 白杖はお守りとして持つだけでもよく、人によって使い分ければよい。

第42回 仕事や家族のことを考える集い

日時:平成28年3月29日(火)14時~16時

1.網膜色素変性の白内障について

  • 個人差がある。
  • 白く見えるのは白内障か、網膜が弱っているのかのどちらかだが、手術してみないとわからない。網膜が弱っている場合は白内障の手術をしても見え方は変わらない。
  • 手術の一か月後に見えにくくなった人がいる。→見えにくくなってから白内障の手術をすることが多いので、手術をきっかけに視力が低下したと思う人がいる。
  • 見えにくくなったと感じる
    →自分の矯正視力を知っておくように。「見える」「見えない」は脳が認識しているものであって、実際には見えていても脳が見えないと認識する場合がある。
  • 白内障手術後の炎症を抑える薬が重要。
  • カラーレンズを入れたほうがよいか?
    →色つき人工レンズは紫や青色の光から眼を守る。眩しさを軽減する。しかし、青色の光を遮断すると体内時計に乱れが起きる可能性がある。色なし人工レンズは明るく、青みがかって見える場合もある。いずれも一長一短あるので主治医と相談して決める方がよい。

2.脳のはたらき

  • 「見える」「見えない」を認識するのは脳であるが、心理カウンセリングや心の薬で見えるようになることもある。
  • 子供は転校や環境の変化で見えなくなることが多い。
  • 検査は自覚検査なので脳が認識しないと検査結果として出てこない。
  • 他覚検査もあるが詳しくはわからないのであまり実施しない。

3.網膜によいこと

  • 検査による網膜に状態に比べて、視力がでないことがある。人によっては下記のようなことをすると生活上見やすかったりする。
    →エステ、全身デトックス→行くとしばらくの間明るく見える。
    →コーヒーを飲む      
    →血行促進      
    →風呂に入る      
    →動脈硬化をさける      
    →酒は適量      
    →タバコはNG      
    →ビタミンE→よい人がいれば悪い人もいる      
    →緑黄色野菜を摂る

4.視覚障害者におすすめの仕事

  • 1.コーチング
    ・視覚情報は必要なく、話すトーン、速度、気配、間をつかむのは視覚障害者のほうが向いているかもしれない。
    ・文字情報にない情報を得ることができる。       
    ・電話、スカイプで対応可能。       
    ・クライアントが自分と同じ視覚障害者だとわかって親近感を感じてくれた。見えない、見えにくいことを理解しようとする気持ちが伝わる。心を開いてくれる。       
    ・見えることで逆にクライアントから偽情報を得ることがある。       
    ・日本視覚障害者コーチ協会        
    http://aliceprojyectc.web.fc2.com/
  • 2.産業カウンセラー
    ・傾聴することが仕事。
  • 3.三療(あんま、鍼灸、マッサージ)
    ・視覚障害者にはこの仕事しかないと思われがちだが、そうではなく与えられた最高の仕事だと感じる。ボランティアで施術する機会もあるので、社会に貢献できる最高の仕事だと思う。
    ・話しながら施術するというコミュニケーションの仕事。       
    ・人に喜んでもらえる仕事。

5.仲間づくり

  • 仲間に支えてもらった。
  • 医師から聞くのと当事者からきく言葉は違う。すんなり入ってくる。
  • 身近な人に自分のことを知ってもらえてよかった。

2.脳のはたらき

  • 「見える」「見えない」を認識するのは脳であるが、心理カウンセリングや心の薬で見えるようになることもある。
  • 子供は転校や環境の変化で見えなくなることが多い。
  • 検査は自覚検査なので脳が認識しないと検査結果として出てこない。
  • 他覚検査もあるが詳しくはわからないのであまり実施しない。

6.社会資源

  • 障害年金や生活保護について神戸アイライト協会に相談できる。
  • 書類作成は社労士に頼める。(有料、成功報酬制もあり)
  • 役所に行く前に社労士や当事者などに相談したほうがよい。

7.生命保険

  • 目の疾患があると入れない保険もある。
  • 様々な保険会社、保険があるので専門家に相談するとよい。

8.治療研究

  • 薬:進行をゆっくりにする。
  • 人工網膜:0.03が見えるくらいになっている。
  • 細胞移植:滲出型加齢黄斑変性に対する臨床研究が行なわれている。

9.音声パソコンとiPadの違い

  • 操作方法は全く違う。
  • どこで、何をしたいかによって選択するので、何が良いかは人によって違う。一概には決められない。
  • まずは、体験してみるのがよい。神戸アイライト協会で体験できる。
      神戸アイライト協会 http://eyelight.eek.jp/

第41回 見えない、見えにくい子供さんを持つ親の集い

日時:平成28年2月23日(火)14時~16時

1.障害受容

  • 大学生の子供は事故による頭部外傷で視野欠損、複視がある。将来について考えられない。どうすれば現状を受け入れられるのだろうか?
    →小林春彦著「18歳のビッグバン」を読んだら参考になる。見えない障害を受入れ、持っている機能を活用するまでが詳しく書かれている。年代も同じ。  
  • 大学の勉強、特に研究や実験をするのが難しい。
    →今までと同じ方法で見ることは難しいかもしれないが、便利な方法や道具を見つけることができれば新しい視機能を手にすることができる。   東京大学・先端科学技術研究センターで取り組んでいるATACがぴったりなので一度問い合わせてみたらどうか。
    DO-IT Japan http://doit-japan.org/doit/index.php/
    ATACカンファレンス http://www.e-at.org/atac/index.html
  • 自分は弱いけど子供には目が見えなくても強くなって欲しいと思って厳しく育てた。
    病気の告知もする、しないに正解はないので、考えていちばんいいと思うことをすればよい。それが正解になる。
  • 親子で正直に話し合うのがよい。親も自分が弱いところを隠さない、正直に。
  • 病気を告知するかどうか家族間でも意見が分かれている。子供が小さい時は親に守られているからいいと思ったが、成長して子供が気づいてきた。
  •  
  • 本人の病気を本人だけが知らないのは子供をダマしているような気分だったし、子供も何か隠していることに気づいていた。
  • 外来で眼科医から告知をしてもらったが、今後の人生を前向きに考えられるように病気の説明をしてくれたのがよかった。子供が先生に質問したときも丁寧に説明してくれたおかげで告知がうまくいった。
    告知次第で子どもの人生は大きく変わるので重要。
  • 告知の内容が悪いと、目が見えない人の人生はこれと道を決められてしまうことがある。
  • 職業的な制約もあるが、自分から範囲を狭める必要はない。人生の選択はある。
  • どん底にいる人はその先は登るしかないない。

2.学校生活

  • いずれ目が見えなくなるから盲学校を勧められた。が、やりたいことがあったので高校は普通校に進学。見える子供たちの中で見えない、見えにくいことが言えずに苦労したようだ。
    卒業後は日本の障害者を取り巻く環境が嫌だと単身海外留学するが結果的にはそれがよかった。
  • 夜盲だがキャンプファイヤーがあるので心配した。病名は言わずに夜盲と説明して、手引きしてもらうなど支援してもらった。
    その後も友達に夜盲を理解してもらえてサポートが続いた。学校で話してよかった。
  • 普通校に通っていて何も問題ないように思っていても、子供自身は困難を抱えている可能性がある。
  • できないことでなく、できることを探すようにするとよい。
  • 答えは一つじゃない!
  • 人格形成の上でも子供時代は大切。これもできる!という環境を作る。

3.生活の工夫

  • 子供は夜盲だが映画館でトイレに行って自分で戻って来れる。席の数を数える工夫を自分で考えてやっている。

4.情報収集

第40回 シンポジウム「神戸発・未来型医療とロービジョンケア」

平成28年1月31日(日)13時~16時
場所:臨床研究情報センター(神戸市)
  • 第1部:講演「神戸発・未来型医療とロービジョンケア」
     
    ご挨拶 公益社団法人NEXT VISION 理事長     三宅養三
    講 演 公益社団法人NEXT VISION  設立発起人 高橋政代
    公益社団法人NEXT VISION          三宅 琢
  • 第2部:パネルディスカッション

    ①視覚障害者の就労について考える

    「みんなで考えよう!どうしたら働けるか、雇用できるか、社会はどうあるべきか」
    (以下 敬称略)

    コーディネーター:堺市立健康福祉プラザ 視覚・聴覚障害者センター 原田敦史
    パネラー:神戸市障害者更生相談所 所長 樫原伴子
      神戸市立盲学校 進路指導部長 古川民夫
      神戸視力障害センター 支援課主任生活支援専門職 木村宏輝
      社会福祉法人日本ライトハウス視覚障害リハビリテーションセンター 所長 津田 諭
      認定特定非営利活動法人 タートル 理事 湯川仁康

    ②視覚障害者の暮らしについて考える        

    「みんなで考えよう!安全・安心・便利なこと、もの、まち」

    コーディネーター:社会福祉法人日本ライトハウス 情報文化センター 岡田 弥
    パネラー:日本網膜色素変性症協会(JRPS)兵庫県支部 副支部長 伊藤節代
     きんきビジョンサポート(KVS)代表代行 竹田幸代
     神戸アイライト協会 理事長 森 一成             
     きららの会 石川佳子             
     山縣眼科医院 院長 山縣祥隆
  • シンポジウムの内容は下記から音声で聞くことができます。
    http://www.nextvision.or.jp/menu04_symposium.html

第39回 いでんのはなし

日時:平成27年12月8日(金)14時~16時
(テーマ)

・遺伝に関する漠然とした不安を解消
・遺伝子について知ることのデメリット・リスクは?

1.遺伝と遺伝子の区別

  • (1)遺伝する遺伝子と遺伝しない遺伝子
    ・生殖細胞系列は次世代に設計図が伝わる
    ・体細胞系列は自分の体の中で細胞分裂しコピーされる
    ・「Genetics」と言う言葉は遺伝子が原因であることを意味し、「Inheritance, Hereditary」と言う言葉は世代を超えて伝わる遺伝性を意味する。
    (遺伝子が原因であるという事と、世代を超えて遺伝するという事は同じではない。英語では言葉が違うので区別しやすいが、日本語はどちらも「遺伝」と言う言葉が使われ混同され、誤解されやすい。)
  • (2)多因子遺伝と体質と病気
    ・遺伝子は体の設計図。百科事典に例えると・・・
      染色体は1巻、2巻、3巻。
      遺伝子は1文、1文の意味のあるまとまり。
      DNAは1文字、1文字で意味をなさない。

2.遺伝情報の特殊性~なぜカウンセリングが必要か。

          
  • 遺伝情報は一生変わらない、情報を変えたり知らない状態には戻せない。
  • 自分だけの情報ではない、家族で共有するものである。
  • 将来の予測ができたり、全てがわかるわけではない。いつどうなるか、100%病気になるかはわからない。
      → 遺伝子検査を受ける前に、遺伝情報が自分や自分の家族にとってどういう意味を持ち得るかを知り、考えた上で検討することが重要。
    それらの相談をしたり正しく理解するための情報を得たりできる場所が遺伝カウンセリング。

3.遺伝子の変化

  • 誰もがもっている
  • 顔・体など日常生活に問題ないものもあるが病気に関連するものもある。
  • 病気に関連する遺伝子の中でも重い病気になるもの、ならないものがある。
  • 機械や道具をうまく活用すれば視力がゼロになっても活躍できる。見えないからこそできることもある!
  • 100%遺伝子の影響、単一遺伝子の病気はごく一部。

4.遺伝と環境要因

  • 多因子遺伝と言われるものは身長、高血圧、糖尿病、近視、遠視、乱視、目の形(眼軸の長さ)など。
  • 色覚特性を持つのは男性20人に1人。
  • 先天性の白内障で遺伝性と言われるのは20~30%。
  • 家族性緑内障
  • 網膜色素変性は多くの原因遺伝子がある単一遺伝性疾患。

5.網膜色素変性外来(先端医療センター病院眼科)の遺伝カウンセリング

  • 初診時に遺伝カウンセリングがもれなくついてくる。
  • カウンセリング内容は遺伝に関わること、結婚・出産、子供世代・孫世代、病気に対する思い、見えにくさや進行具合とどう付き合うか、日常生活の困難さ、進路・仕事、周囲との関係など様々。
  • 遺伝は身近な事柄。カウンセリングは医療に限らず、その人に必要な情報につながる。
  • 疾患についてだけでなく、家族や人生について、苦悩とのつき合い方を話す。必要なときは心理カウンセラーとも連携することもある。
  • 治ることへ過度な期待をするのではなく、見えにくい時期をどう過ごすか、その見え方とどうつき合っていくかを考えることが大切。
  • 遺伝カウンセラーの立場としては遺伝カウンセリングの存在を知ってもらい、医療と患者・家族の間の橋渡し役になりたい。
  • 自分を主体的に考えるための場所。
  • 心理的サポート・社会的サポートは遺伝カウンセリングと切り離せないもの。
  • 人生の様々なステージでの遺伝に関する悩み事を普段話せるところはなかなかないが、遺伝カウンセリングを話せる場所、相談できる場所として利用してもらうとよい。
  • 家族のことを詳しく聴く中で遺伝形式を予測できる場合もある。
  • 遺伝子診断と眼科的臨床診断を組み合わせて確定診断できることもある。
  • 遺伝情報を中途半端に知ると身内でもあっても(身内だからこそ)それぞれの立場により受け止め方が違ったり、複雑な理解となり、不要な心配や過度な不安に結びつくこともある。個々にとっての意味付けや影響を正しく理解する機会として遺伝カウンセリングを利用できる。
  • 人に聞かれた時にきちんと答えられるように知識を得ておきたいという人もいる。

6.研究について

  • 原因遺伝子は同じような変化があった時に傾向がわかる。
  • 遺伝子検査を行っても原因遺伝子は見つからない場合が約7割程度。または3割程度で何らかの遺伝子の変化が見つかったとしても、必ずしも原因遺伝子の特定にならない場合もある。(遺伝子検査自体が研究中の段階の検査)
  • いくつかの特定の原因遺伝子に対して、海外では遺伝子治療研究を行っているケースもある。

7.遺伝や見え方に関する感想や思い(患者さん・家族さんより)

        
  • 将来はどうなるんだろう、何ができるのだろうと不安が大きかった。未来図が描けないのが不安だった。
  •     
  • 診察では視野や視力を測定するが、色が白黒になったり、湯けむりの中にいるように見えたり、見え方は人それぞれ違い、検査結果と自覚症状は全く同じというわけではない。
  •     
  • 平均寿命が延びたこともあり、長生きしてさらに見えにくさを感じるようになったかもしれない。
  •     
  • 同じ病気でも進行の度合いは個人差がある。
  •     
  • 見えていること、見えていないことを人に伝えて理解してもらうことは難しい。
  •     
  • 見えなくなることを嘆くのではなく、見えていることは見えないよりも幸せなことなのだから、見えている今を楽しんでほしい。
  •     
  • まず自分で体験して認めることが大切。
  •     
  • 現実に向かって挑戦し、マイナスをプラスに変える勇気を持ってほしい。
  •     
  • 親として目の見えない子供を産んでしまったと悩み、事実を受容できない時期があった。子供が一人で生きていけるように厳しく育てたことで子供は親に愛されていないのではないかと感じた時期があったようだ。
    その後、患者会で元気な視覚障害者に出会い、いろいろ話すことで親として子供の病気を受容でき、子供もその親の姿を見て考えが変わったようだ。
  •     
  • 親同士、子供同士のつながりも大切。話をするだけでもOK。
  •     
  • 自分を認める勇気を持つことが大切。

8.生活の工夫や趣味について(患者さん・家族さんより)

        
  • 遺伝性疾患のため、少しずつ見えにくくなることがわかっている。だからこそ、見えにくくなった時の準備をしている。
  •     
  • 見えている間にやりたいと思うことをやっている。
  •     
  • 見えにくくなってからのスポーツはガイドの指示をよく聞くようになって成績があがったという話を聞いた。
  •     
  • 視覚障害者のスポーツはゴルフ、テニス、サッカー、ヨット、バドミントン、マラソンなど様々。
  •     
  • 街中で人や物にぶつかることが多かったが、白杖を持つようになってぶつからなくなった。
  •     
  • 日常生活訓練(歩行訓練)を行うことは、訓練そのものが心の支えになる。
  •     
  • 障害者として特別扱いされることが嫌なこともあるが娯楽施設では障害者は列に並ばなくても、待たなくても入れるシステムがあり、それもラッキーだと思うようになった。
  •     
  • 盲導犬と一緒だといいことが多い。声をかけてもらいやすい。
  •     
  • 障害者になって8~9割の人は協力的で助けてくれると感じる。

第38回 人生を語り楽しむ集い

日時:平成27年11月24日(金)14時~16時

1.精神的ケア

  • 精神的に不安定な状態で眼科にも通院していない
    →悩みや情報を共有できる仲間作りが重要、情報収集も必要。
    各地で開催されている患者サロンや支援団体の集会に参加するとよい。
    弱視者問題研究会 http://jakumonken.sakura.ne.jp/
    タートル http://www.turtle.gr.jp/
    →心理カウンセリングやロービジョン外来に通うのもいい。
  • 目が見えにくく、見えなくなるのは誰でも不安。見えなくなってからよりも見えにくくなり始めた時の方が不安が強かった。それは、見えないことが理解できなかったからだと思う。
  • 不安もあったが、見えなくても生きている人は大勢いると思った。ただし、見える人と同じようには生きていけないことは知っている。
  • 多くの人が何年もトンネルの中にいる状態だと思う。
  • 他の人の生活を知り、見ることが不安の解消につながる。
  • 見える人にとって見えない人の気持ちは理解できないのではないか。
    →いろいろな集まりの中で気持ちを共有し理解を促すことにつながる。その会の存在を知らない人も大勢いる。

2.便利な道具

  • パソコンは読み上げ機能を使用して、画面を見なくてもHPを聞くことができ、メールもできる。スマホやiPhoneでも同様に聞くことができる。
  • JBS日本福祉放送で平成28年1月4日から番組がスタートする。
    「超初心者クラブ スマホ・タブレット」はこれから始める人が対象の初心者向け番組。パソコンで聴くことができる。
    http://www.jbs.or.jp/index.php
  • メーリングリストやメールで配信される情報が有用。機器の最新情報なども入手可能。
  • 機械や道具をうまく活用すれば視力がゼロになっても活躍できる。見えないからこそできることもある!
  • 耳・手・口、使えるものを使えばできることがある。

3.外出について

  • 駅の改札口まで一人で行くことができれば、その先は駅員やガイドヘルパーなどの助けを得て一人で外出・旅行も可能。
  • JBOS(全国視覚障害者外出支援連絡会)の支援を受けられる。
    http://jbos.jp/
  • 同行援護・ガイドヘルパー制度を活用すればよい。
    市町村によっては通院には利用できない。
  • 西宮市の場合、同行援護の制度は定期通院の目的でガイドヘルパーを基本的には利用できない。
    40歳から65歳未満の特定疾患、第2号被保険者(厚生年金や共済組合に入っている人)であれば介護保険を優先的に利用するようになっている。
  • 神戸市の場合、平成 27 年 4 月から同行援護で定期通院を契約すれば介護保険を使わなくても大丈夫になった。
  • 市町村によって取扱いが変わることがあるが、これはコミュニケーションで解消できる場合もある。相談すれば、臨機応変に認めてくれる場合もあり、根気強く相談するとよい。

4.白杖について

  • 白杖を持っているだけでなく歩行訓練を受けて、基本的な使い方を知っていると誰かと一緒の時も歩きやすい。
  • 白杖を持つことは自分自身のためだけでなく、介助者の安全にもつながる。
  • 歩行訓練は下記で受講または相談可能。
    神戸視力障害センター http://www.rehab.go.jp/kobe/
    神戸アイライト協会 http://eyelight.eek.jp/
  • 手引きをする家族もガイドヘルパーの基礎講習を受けるとよい。
  • 家族も見えない体験という意味でもガイドヘルパー講習を受けてみるといい。
  • 東京での情報源 東京都盲人福祉協会 http://www.normanet.ne.jp/~tomou/
  • 白杖を持つことに最初は抵抗があったが、持ち始めてその良さが分かった。
    人が避けてくれる、声をかけてくれる、優しくされる、こんなにいいものだとつくづく感じた。
  • 道路交通法で見えない、見えにくい人は白杖を持つことが定められている。交通事故にあった時も裁判で有利な判決になることも。
  • 白杖を持っていると優しくされるだけでなく、身を守ることにもつながる。
  • いつも持たなくても、人ごみだけでも持つのも効果的。魔法の杖!
  • もしもの時の備えとして、個人賠償責任保険に加入するとよい。掛け捨てで1か月1,000円程度。自分だけでなく、対人・対物に1億円の保証がある。
    自動車保険のオプションとして500円程度で加入できる場合があるので保険会社に確認するとよい。

5.日常生活の工夫

  • ご飯を炊くときに水の量がわからない。
    →おかまのメモリを見るのではなく、計量カップで水を何杯か量る。
    電子レンジでご飯を炊くこともできる。
  • 食事が作りにくくなってきた。
    →電子レンジで魚を焼くことができる皿がある。
    IHヒーターに変更する場合、公的助成あり。
  • 大阪ガスでは目が見えない、見えにくい人向けのクッキングスクールがある。
  • お料理など日常生活訓練を受けることができる。
    神戸視力障害センター http://www.rehab.go.jp/kobe/
    神戸視力障害センターで受講するには障害者手帳が必要。
  • 40代女性向けサロンで情報収集可能。
    茶・い・夢 http://www.kvs.cc/k_chaimu.html
    参加は申し込みが必要。

第37回 日本ライトハウス展を楽しむ

日時:平成27年10月18日(金)10時~12時

1.機器展示

  • 出展業者・団体 全37ブース
  • ウェアラブルカメラと外出支援機器体験
    →センサーが障害物を感知して知らせてくれるシステム。
  • iPhone体験
    →基本操作の他、GPSを活用したルート検索や紙幣識別、色柄認識など最新のアプリを体験。

2.平見恭彦先生(先端医療センター病院眼科医長)講演会

「神戸アイセンター(仮称)の目指すもの~治療から就労支援まで」

    (現在やっていること)
  • 理研と共同で行っているiPS細胞を使った再生医療(臨床研究)は実施後1年経つが経過は順調。 滲出型加齢黄斑変性で繰り返し起こる新生血管もなく、治療のために必要だった注射もしなかった。
  • 臨床研究の対象疾患は加齢黄斑変性で、日本ではこの病気の人が60万人いると言われている。
  • 加齢黄斑変性の現在の治療法としてはレーザー、薬剤投与(眼球への注射)、血管抜去が行なわれているが再生医療は新しい細胞に置き換える治療法である。
  • 網膜の細胞の置き換えについては昔から他人の網膜の細胞を移植したり、自分の網膜の端っこの方の細胞を切り取って移植する方法があったがそれぞれに問題点があり難しかった。
  • 自分の皮膚や血液からつくられたiPS細胞から作った網膜の細胞は拒絶反応は起こらないが安全性評価に時間と労力を要する。
    (これからやっていくこと)
  • 日本に4~5万人の患者がいるといわれている網膜色素変性の治療法開発で、この病気は視覚の障害者手帳を持つ人の中では3番目に多い病気である。
  • 視細胞の病気で、最初に光を受け取る部分を置き換える。
  • 現在、根本治療はなく、細胞移植による治療の他、進行を抑える薬や遺伝子治療、人工網膜の研究が進んでいる。
    (これからやっていくこと)
  • 患者から作ったiPS細胞は培養して増やすことが難しい場合もあり、安全性検査を毎回やるのも大変。
  • CiRA(サイラ)では治療に使えるiPS細胞ストックを使った他家移植の(他人の細胞を使用する)研究を始めており、白血球(HLA)の型を合わせると拒絶反応なく移植することが可能と考えられている。
  • 細胞ストックは70~80種あれば日本人全体の80%をカバーできると言われている。
  • 我々も他家移植を計画中である。
    (神戸アイセンターについて)
  • 神戸医療センター中央市民病院の眼科と先端医療センター病院の眼科が一緒になる。細胞培養施設や研究室もでき、治療だけでなく研究やロービジョンケアもできる施設になる。
  • 病院でのロービジョンケアは障害者年金や障害者手帳の診断書の作成、眼鏡・遮光眼鏡、拡大読書器などが処方できる予定。また、病院外で点字やパソコン、歩行訓練や日常生活訓練などが行なえるように関係機関と連携・協働する。
  • 病院は患者さんが病気を治すためにくる場所であるが、ロービジョンケアを受けるきっかけとして我々が病院内外をつなぎ、まずは病院でやってみて、いいなと思ったらより高度な支援を受けたり、通いやすい自宅近くの施設に行くようにすればいい。
  • 新しい視覚障害支援開発も行う予定。
  • 障害者年金や障害者手帳などの必要な情報も提供
    (質問と回答)
  • サプリメントの効果は?
    心の支え程度に考えるとよい。ルテインやDHAは網膜色素変性の進行を遅らせる予防効果があると言われている。
  • 錐体細胞の治療は?
    非常に難しい。まだ、見通しは立っていない。
  • 網膜色素変性の臨床研究第1号はいつ頃?
    3~4年先の予定。

第36回 家事や趣味を楽しむ集い

日時:平成27年9月29日(金)14時~16時

1.趣味について(困ったことは?見えなくてもできることは?)

  • 着物が一人で着られなくなった
    →半襟は白糸でなく、見やすい赤い糸でつけるとよい。テープで貼り付けるタイプもあるので縫わなくてよい。   
    姿見を使わず視覚に頼らず触って確認するだけで着つける方法がある。
  • 視覚障害者でも楽しめる趣味・スポーツがある
    →社交ダンス、創作ダンス、ウォーキング、マラソン、ヨガ、サッカー、ベースボール、ゴールボール、ゴルフ、囲碁、将棋、俳句、書道、園芸、折り紙、作曲など
  • 舞台鑑賞が難しくなった
    →双眼鏡より単眼鏡が見やすい。
  • 見えなくてもやりたいと思ったことをやればよい
  • 食事で食べ物が見えないとおいしく感じない
    →何がどこに置いてあるか聞いて確認してから食べる方法もあるが、何も知らずに驚きを楽しむのもよい。(考え方を変える)
  • 旅行
    →一人で外出できない人のために全国にガイドボランティアがいる。
    全国視覚障害外出支援連絡会(JBOS)http://jbos.jp/
    駅員の案内もあるので事前に駅に連絡・確認しておくとよい。突然お願いしても対応してくれるが待たされる可能性がある。
  • 目が見えにくくなって「できない」と思うのでなく、今の視機能でできることを考えるようにするとよい。

2.便利な道具と工夫

  • 文字が読みづらくなった
    →拡大読書器を使用すると自分が見やすい文字の大きさ・色(コントラスト・白黒反転)に調節できるので見えなかったものが見えるようになった。  
    自分が見やすい筆記具を使用するのがよい。極太マジックなど。
  • 耳で聞くだけでは頭に入らない
    →ICレコーダーに録音する。
  • 見えていた時はやることを忘れていても目についたら思い出すことがあったが見えなくなってそれができない。
    →やることリストをその都度録音しておき、聞くようにする。触って思い出すような工夫として輪ゴムを手首に巻いておくなど。
  • iPad、iPhoneは使い方を習得すればいろいろなアプリがあって便利。
    先端医療センター眼科外来ではiPad外来がある。
    予約が必要。先端医療センター病院眼科 TEL:078-304-5200(代表)
    受付時間は月曜から木曜の14時から17時まで。

3.家事・調理の工夫

  • 冷蔵庫の中にあるものがわからなくなる
    →ICタグをつけておけば読み上げてくれる
    QRコードを読めば、商品名だけでなく賞味期限や調理方法がわかる
    おおさかパルコープでは希望者にQRコードを発行してくれる
    http://www.palcoop.or.jp/pal_news/information/qr.html
    点字発行サービスもある
    かごや容器を使って仕分け、必ず決まった場所に入れるようにする。
  • 魚や肉の焼き加減がわからない
    →ある程度焼いた後で電子レンジで加熱して仕上げる
    IHヒーターは音声対応があり、魚も全自動で焼ける。(開き、丸焼き、焼き加減の強弱も選択可能)

4.おしゃれについて

  • 化粧ができない
    →「ブラインドメーク」で目が見えなくても化粧ができる
    大手化粧品メーカーによる講習会もある

情報について

  • パソコン(音声パソコン)、スマホで情報収集が行なえる。
  • 女性向けサロンに参加するとおしゃれ、家事、旅行など女性向けの情報が得られる。
       40代女性向けサロン 茶・い・夢 http://www.kvs.cc/k_chaimu.html 参加は申し込みが必要。

第35回 将来の夢や進路を考える集い

日時:平成27年8月13日(金)10時~12時

1.進学・進路について(氏間先生より)

  • 興味を持っていることを今の視機能を使ってやる。
  • どんなことであっても、ひとつのことを突きつめていく中で、外へ出ていく機会を持つことになり、つながりができる。追求していく中で「ひろってもらえる」チャンスがある。
  • 本人のやる気、成果が重要である。
  • 視覚障害者の仕事というと三療という印象があるが、それだけでなく教員も含めて資格・免許を持っていると困った時に資格を活かした仕事ができ、安心して好きな道に進むことができる。
  • 資格・免許は食べていくために必要なスキルとなり、進路の選択に余裕ができる。
  • 常識にとらわれてはいけない。これをやって何になるのか?と思うのではなく、自分の存在を知らせる、外界から刺激を受けて自分に足りないものに気づくチャンスになると考えるとよい。
  • 大学入試では拡大支援も始まり、受験方法を選択できるようになっている。将来的にはiPadなどを使った入試も考えられ、支援の幅がさらに広がるはず。
  • センター試験で支援を受けるには医師の診断書が必要なので、必要な情報をきちんと書いて説明してくれる医師を探すとよい。
  • 人と違う部分があると有利。何事も極めれば目が見えにくくても人生を開拓していける。

2.iPad・PCについて

  • パソコン技能、タッチタイピングの技能習得は必須である。
  • タッチタイピングができると晴眼者よりも早く打てるようになる。
  • タッチタイピングは1週間キーボードを見ないで打てば覚える。まずは、間違ってもキーボードを見ずに練習するのがコツ。
  • 今はできないと思っていても、能力を身につけていくには段差がある。その段差をなだらかにしていくのが教育であり、週1回だけやるよりも毎日10分でも15分でも続けることが大切。
  • 目が見えにくくなったらマウスは使用せずにキーボードだけで操作できるようにしておく。また、音声も併用すれば目を休めることができる。
  • パソコン技能は自分を売り込むツール。自分のポテンシャルを上げることができる。
  • 盲学校では自立活動として指導してもらえる。
  • 少なくともワード・エクセル・パワーポイントを使いこなせるように。仕事でよく使うソフトだが、これらを使えると考え方が共通なので他でも使える。
  • 高校・大学ではノー iPhone は画面を大きくして見ることもできるがボイスオーバー(読み上げ)機能が最初からついているので便利。拡大機能は 3 本指でタッチするだけで簡単。 トをとることにも活用できる。自分でやりたいことを調べると新たな機能を見つけることができる。新しい機能を使いこなしていくことでレベルアップにつながり、自分だけのノートを作成できるようになる。
  • 慣れてきたらトラブルも自分で調べて解決できるようになる。
  • タブレットとパソコンのいちばんの違いはキーボードがないこと。いきなりで敷居が高いと感じるようであればまずはスマホからスタートするのが良い。
  • iPhoneは画面を大きくして見ることもできるがボイスオーバー(読み上げ)機能が最初からついているので便利。拡大機能は3本指でタッチするだけで簡単。
  • パソコンはウィンドウズとMACがあるが、できたら実際に触れて試してみるとよい。音声ソフトの開発はウィンドウズのほうが進んでいる。どちらか一方が優れているというよりも、両方使っている人、使い分けている人が多い。
  • 日本語の音声対応を多用するならウィンドウズが主流。
  • MACではコマンドキーを押しながら文字の拡大・縮小が簡単にできる。
  • 普通校の授業でiPadの持ち込みについて、眼鏡と同じ感覚になってきている。
  • 授業中にもっとiPadを活用すべき。通常でも板書するのに必死で先生の話を集中して聞けないことが多い。板書は写真を撮るなど記録の道具としてiPadを利用し、授業中は先生の話に集中して内容を理解する。家では撮影したノートを見ながら復習すれば効率よく復習・学習できる。もっと積極的にICTを活用してほしい。
  • 会社では視覚障害者の退職後は誰も使わなくなるという懸念から、高価な拡大読書器は導入が躊躇されることがある。しかし、タブレットならだれでも使うことが可能で初期投資が少なくてすむ。すべての機能をタブレット一つでできるわけではないが、できることも多い(白黒反転・拡大縮小、辞書機能など)ので初めて導入するにはハードルが低い。
  • 現代社会は誰もが記憶能力を機械(スマホ・タブレットなど)に頼っている状態なのが当たり前なのでもっと活用すればいい。

3.小学校の学習方法について

  • 見えにくいと「読む」ことに時間がかかる。また、漢字の学習がなかなか進まない。文字は抽象化された記号なので難しい。
  • 見えにくいと形態の知覚が不利。手で触って経験を深めることが限定的になっていく。
  • 墨字の拡大教科書を使っていても、実際に見やすいか、見える大きさで見えているか、環境が適しているか、書体は見やすいか(ゴシック体が良い)、文字が他の記号の中に埋もれて見にくくなっていないか、教材としてきちんと見せることが確保されているかチェックが必要。文字を書くときも鉛筆で書いて見えていなければ意味がない。
  • サンドライティング=指先が砂にあたってフィードバックがあるので、文字を触って感じることができる。書くときの状況がうまくいっているか精査する必要がある。
  • 触るものには触る積み木、立体コピーがあるが、文字を触って理解するには凸字と比べて凹字のほうが指が誘導されやすいのでわかりやすい。
  • まずは子供に向いている方法を見つけること。
  • 小1、小2で学習する簡単な漢字は、組み合わせて使用する漢字になることが多いのできちんと学習しておいた方が良い。
  • 読み書きを学習する手段は他にもあり、機械で読み書きすることが本人の理解・動機づけになることがある。まずは、読んでみたい、書いてみたいと思う楽しさを伝え、理解する喜びを経験し、知ってもらうことが大切。
  • 視力によってはルーペだけではしんどい場合もあり、拡大読書器やタブレットが必要になる。見えているはずと思って見ることを頑張りすぎるより、楽なほうがいい場合もある。見ることよりも学習することに注力できるようにタブレットの活用を考えてもいいのではないか。

4.見え方について

  • 明るさ、暗さ、見える色は人によって様々で原因はわからないが日によって違うのは網膜の状態や体調、血流の変化によって変わると考えられる。
  • 明・暗順応も差がある。吹雪や砂嵐、もや、夕焼け、金色など見え方はいろいろあるが一般的に白く見える人が多い。
  • 色の区別がつきにくくなって、信号がわからなくなってきた。車の動きを見て信号を判断している。
  • 音声信号は警察署に陳情すればつけてもらえることもあるので、まずは相談するとよい。

身体障害者手帳・年金について

  • 等級によって受けられるサービスが違う。
  • 子供が手帳を持っているが不利になったこと、失敗したと思ったことはない。 むしろ、受けられる支援・サービスがあって便利。
  • 補助具・補装具が購入できてよかった。
  • 手帳を持っていることを知られたくなければ言わなければいいだけ。

第34回 将来の夢や進路を考える集い

日時:平成27年7月28日(金)14時~16時

1.携帯端末やPCについて

  • ガラケーは音声で使用、スマホ(アンドロイド)はアプリ「トークバック」を入れて使用すればメールも可能。
  • スマホやiPhoneは慣れるまで使いこなすのが大変。初心者はガラケーが使いやすいが拡張性を考えるとスマホやiPhoneが便利。
  • 視覚障害者は電話による情報収集が多いがメールが使えれば文字情報を送れるのでメモとして使用できる。
  • iPhoneは省電力のために画面を消して音声だけで使用。
  • iPhone、iPadは様々なアプリが充実しているので便利。例えば、ナビシステムや光量を測るアプリ、写真を撮影して送ると何か教えてくれるアプリなど。他にも USJに一人でも行けるマップのアプリもある。
  • iPod Touchは操作が簡単で便利。(ボタンを押すだけ)
  • iPhone、iPadについては生活機能訓練として操作方法を習得可能。
  • PCのカーソルを大きくしたい場合は「デカポインター」や「デカポインターミニ」をダウンロードして使用。「アンダーマウスくん」は十字マークを表示でき色も選べる。

2.就労について

  • 神戸視力障害者センターでは休職中の人でも就労訓練及び自立訓練(基礎)が受けられ、その後、日本ライトハウスの職業訓練に移行することも可能。
  • 視覚障害者の仕事はあんま・鍼灸・マッサージだけではないが、眼以外の機能をフルに使える仕事として良い。眼が見えにくくても仕事がしやすい。
  • 理療の仕事は目の見えない人、見えにくい人限定雇用だった時代から、今は誰もが就く仕事になった。
  • 全盲の人でも仕事ができるという能力が正しく理解されていないことがあるので、一般社会及び企業に理解を促す説明が必要である。そのために、実際にやって見せるデモンストレーションも有効であり、企業側も必要なツールがわかる。
  • 理療の勉強を始めるのは早い方がいいと思うが何かを始めるのに年齢は関係ない。盲学校では卒業時に70歳の人もいた。
  • 通勤や職場内移動に困難が生じると就労継続困難とされやすい。
  • 企業側は社員の安全を担保しなくてはいけないので(リスク管理)、一人で安全に通勤できるかどうかを重要視する。会社をどう安心させるか(リスク軽減)は当事者側の課題でもあるので歩行訓練を受けるなどの対策は必要。
  • 会社に理解してもらうために医師に診断書を書いてもらい、訓練の必要性や期間などの情報提供を行うことも有効。
  • 歩行訓練を受けることで通勤・職場内移動、職場での作業が可能になる可能性がある。試す価値はあると思う。
  • ガイドヘルパーは通勤には使えない。ガイドヘルパーは便利だが自由がきかない。ライフスタイルに合わせてうまく活用すればいいと思う。
  • 職場ではなかなか目が見えない、見えにくいことを言えない。最終的に自分自身が耐え切れなくなって退職するケースもある。
  • 企業が職場で目が見えない、見えにくい人を発見する方法が必要。産業医や産業カウンセラーがその役割を担えるかもしれない。
  • 視覚障害者自身も人事への働きかけや伝える努力をする必要がある。この働きかけは自分だけでなく次世代につながるものである。
  • 視覚障害者の就労継続が可能なのは上場企業の専門職だけで、中小企業では難しいのが現実。普通の事務職では配置転換など言えない場合もある。

3.就学について

  • 盲学校では様々な年齢や境遇の人がいて、様々な情報を共有できる。
  • 大阪府立視覚支援学校では保健理療科、理療科、理学療法科のほか、来年度からは柔道整復科も開設される。
  • 京都府立盲学校高等部では全国の盲学校高等部で初となる大学等の高等教育機関進学を目指すフロンティアコースがある。
  • 他の盲学校でも目指す大学の受験勉強のフォローがある。
  • 普通校に通う児童・生徒の支援のために盲学校から普通校の教師に学習支援のアドバイスを行うことがあるが、理解されないことがある。支援することを特別扱いと考えるところもあり、理解の不十分さを感じるため継続支援が必要。
  • 盲学校は学費は無料、通学費の補助がある。
  • 神戸視力障害者センターは身体障害者手帳がなくても特定疾患であれば入学可能になった。費用は前年度の収入により免除額が変動する。

4.視覚障害に対する理解について

  • 見え方、見えにくさを正しく理解してもらうことが難しい。
  • 福祉関係の事業所でも視覚障害についてはわからないことがある。
  • 教育・福祉・医療の連携が取れていない。
  • 視覚障害者が引きこもらず、どんどん社会へ、街へ出て行くことが理解を得るための最初の一歩である。
    例えば、エレベーターに乗って、「〇階を押してください」とお願いすることも理解を促すことにつながる。
  • 当事者がどんどんアピールすべき。
  • 企業への理解を促すために企業向けセミナーの開催が望ましい。

【お出かけ】 神戸市立盲学校見学

日時:平成27年6月19日(金)10時~12時

1.盲学校・支援学校について

  • 幼稚部、小学部、中学部、高等部、専修部(高卒者対象の理療科等)がある。
  • 盲学校は全国に67校あり、兵庫県には県立と市立が1校ずつある。
  • 神戸市内在住者は神戸市立盲学校、それ以外の兵庫県民は県立へ行くことになる。
  • 兵庫県立視覚特別支援学校には寄宿舎がある。
    http://www.hyogo-c.ed.jp/~kenritsu-svn/index.html
  • 神戸市立盲学校に寄宿舎はないがスクールバスによる送迎あり(小学校まで)
    http://www2.kobe-c.ed.jp/mo-se/

2.ひとみ教室(教育相談)について

  • 無料で教育相談を行っている。
  • 視覚障害に関する相談
    学習や生活に関する相談は年齢を問わない。
    まずは電話で相談。面接を希望する場合は日時調整の上、面接を行う。
  • 通級(通学)による指導。
    定期的に教室に通い、指導を受けることができる。
    指導をうけることができるのは、次のような内容。
    ①レンズや拡大読書器など補助具の使い方
    ②文字や地図など、見えにくいために学習が困難な教材の指導
    ③日常の生活や動作、運動に関すること、その他
    年間を通じていつでも入級でき、期間は必要に応じて決めることが可能。
  • 盲学校の教師と通学している普通校の教師(担任)が連携・協力し、児童・生徒の指導にあたることができる。
  • 見えにくい子供の対処法を普通校の教師は知らないことが多いので、見やすい色や大きさ、見やすい席などの情報を提供する。
  • ひとみ学級では、最初から見えにくい人にはまずものをきれいに見せる。
    ものをきれいに見ることにより、もっと見たいという気持ちになり学習意欲が高まる。
  • 見えにくさの原因となる「まぶしさ」がなかなか認識されていないことがある。
    子供はまぶしさのせいで見えにくくてもまぶしいとは言わず、サングラスをかけたり電気を消すだけ。
    親や周囲の人がそれに気づいて、まぶしさを軽減する道具を使ったり、環境を変えることで見え方が改善する。
  • 見えにくい子供が苦手とする運動もひとみ教室で動きを知り、体験・練習し、身体で習得することで普通校での体育の授業も安全に運動することが可能になる。
    それは子供の「できる」という自信にもつながる。
  • 見えにくい子供が苦手とする跳び箱もリズム、歩数、飛び板の位置などを確認し、跳び箱がどういう運動なのかイメージを膨らませることで恐怖心がなくなり、自然と身体が動くようになる。
  • 同じように見えにくい子供が苦手な漢字も、書くのではなく言葉で説明して伝えることでイメージがわく。
  • 火が怖いという子供には、実際に炎がどのように動くのか見せるために拡大して見せることで火がどのようなものか理解でき、恐怖心が軽減される。
  • 平面の地図は分かりづらいのでジクソーパズルのようになった地図を用いて地図がどのようなものか触って練習する。
  • 補助具の使い方を指導し、普通校に戻って一人で使えるように指導する。
  • 普段はほぼマンツーマンで指導するが、学期中1度くらいは複数の子供たちに競争させ、時間を意識し、スピード感をつかむ指導を行っている。
    常に一人でやっているとスピードが速いか遅いかわからず、実際に使用する時に困ることがある。
  • 普段はマンツーマンでの指導が多いが、同年齢の場合はグループで行うこともある。ゲーム感覚で競争するなど、お互いにいい刺激になる。
  • 授業中子供たちは見ることに非常にエネルギーを使っているので、普段は親が一緒にいるが子供だけにして指導し、学習する環境を変えることもある。
    親も子離れの練習になる。

3.白杖について

  • 学校内では白杖は使用しない。
  • 中学生になったら、自立活動授業として白杖を持ち、点字ブロックに沿って歩く訓練がある。
  • 子供たちは白杖をシンボルケーンとして持つことが多い。
  • 幼稚園から外を歩く練習があるが白杖は持たない。
  • 視野狭窄の人にとって、白杖の代わりになるものはない。
  • 白杖はシンボルとして使用すると、人が避けてくれるので歩くときに楽になる。
  • 子供が白杖を持つことについて、親の方も恥ずかしいと思うことがあった。
    →白杖は見えない人が持つだけでなく、見えにくい人がシンボルとして持つことがあり、身を守る道具であることを一般の人にも理解してほしい。

4.学校・訓練施設の違いと選び方

  • 神戸視力障害センターは障害者手帳が必要で、視力などで入学が制限されることがある。
    http://www.rehab.go.jp/kobe/
  • 神戸市立盲学校卒業後の進路は治療院や企業のヘルスキーパー、作業所、福祉施設など。 進路指導あり。
  • 高校卒業後就職せずに一般の大学や専門学校に入学する生徒もいる。
  • パソコン(音声PC)の授業があり、基本的なことはマスターできる。
  • 国家試験は難しいので、マッサージの試験を受けた後、もう一度鍼灸の試験を受ける人もいる。3年+3年で6年通学可能。

5.障害に対する考え方

  • 社会に出て周囲の理解を得られるようにPTAが教育委員会や政府に働きかける動きがある。合理的配慮。
  • あなたは何をしたいのか?私に何ができるのか?
    障害者と健常者がお互いに言い合える関係づくりを目指したい。ノーマライゼーション。
  • 弁論大会で子供たちが活発に発言している。
    第53回近畿盲学校弁論大会では市盲の生徒が2位に入賞。

6.オープンキャンパス

  • 平成27年9月29日(火)に開催。

7.その他

  • 理療科の学生実習の名目で、一般市民が500円で治療が受けれる。
    理療進学を考える際に、実際に体験することで将来のイメージを描き勉学の意欲がわく。

第33回 こころとからだの健康を考える集い

日時:平成27年5月26日(火)14時~16時

1.安定剤や抗うつ薬について

  • 安定剤は視神経によくないと聞いたことがあり、量を減らしたりしているが落ち着かないことがある。
    →目に影響はないと言える。むしろ気持ちが落ち着くなら飲んだ方がいい。

2.見え方(まぶしさ)について

  • まぶしくて家の中では雨戸を閉めて暮らしている。外は気候がよくなってお天気がよいのにつらい。
  • お店に行ってもまぶしくて物が見えない。
  • 目の奥が痛くなり、ふらつきもあるので外へ出る元気がなくなった。
    遮光眼鏡をかけるとよい。
  • 眼鏡の上からかけるオーバーグラスタイプもある。
  • 家の中では蛍光灯をやめて電球に変えた。
  • 遮光レンズと偏光レンズの組み合わせでまぶしさを軽減できた。
  • 遮光眼鏡の色を選ぶときは、天候や使用する場所など自分に合ったものを選ぶ。
  • 日傘、帽子を着用。
  • 外では屋根のあるところを選んで歩くなど工夫する。

3.見え方(視野欠損)について

  • 突然物が消えたり、いなかった人が急に飛び出してくる。
  • 自分の視野、自分の視野の中でどこが見えているかを知ることが必要。見える部分を知ることで、意識してその視野を使って物を見ることができる。
  • 眼球運動が有効。顔を動かして物を見ることができるが、眼球だけを動かして物をみる訓練をすることでこれまで見えなかったものが見えるようになる。(視力があがるわけではなく、見える視野を活かす方法)

4.見え方(見えにくさ)について

  • 拡大して見える場合はルーペを使用。眼鏡式のルーペもあるので、使用用途と見たい大きさに合わせて選ぶ。
  • 目で見るのではなく、手で触って確認する。
  • 日常生活訓練、白杖訓練により安全に生活できるようになる。

5.見えにくくなって思ったこと

  • 目が見えにくくなって、一度死んだと思った。しかし、ラジオを聞くようになり、
    これまでの人生観が変わった。ラジオを通じて、目が見えなくても山登りやサイクリングができることを知った。
  • いろいろな話を聞く中で、自分なんか大したことはないと思うようになり、自分も明日はどうなるかわからない。
    ならば、今日を豊かに暮らそうと思った。悪く考えれば悪くなる、と。
  • 目が悪くなったおかげでラジオを聞くことができた。
  • 見えないことは何もできないということではなく、できることはたくさんある。

6.白内障手術について

  • 手術は不安だったが術後見えるようになってよかった。
  • 網膜色素変性の場合、手術がよくないと聞いたことがあったが医師と相談して手術を決断した。
  • 目が悪くなったおかげでラジオを聞くことができた。
  • 手術が悪いのではなく、手術しても見えるようにならない可能性があることを理解して、術後におきやすい炎症などをおさえるためきちんと診察を受けることが大切。

7.子供の学校生活について

  • 学校では黒板の文字が見えにくくなり、プリントを拡大コピーしてくれるが、それも見えにくいのか勉強しなくなった。
  • 盲学校に数回行ってみたが今は行きたくないと言って行かなくなった。
  • 補助教材としてiPadを購入したが使いたがらない。ゲームはやる。
    →まずは、子供のしたいこと(夢)を見つけてあげて、その夢を応援してあげる。
    まずは興味を持つことから始める。ゲームが好きなら、ゲーム製作やコンピュターが得意ならSEという仕事もある。
  • 今は何もできないと感じて落ち込んでいる時期かもしれない。
  • 今は盲学校を嫌がっているが、盲学校に行って良かった、自分の居場所が見つかったと感じたという子供さんが
    大勢いるので、いつでも行けるように親の方が準備しておく。
    盲学校に相談して情報を収集するなどつながっておくことが重要。
  • スポーツが好きなら目が見えなくてもできるスポーツがあることを教えてあげるとよい。
    ブラインドサッカー、野球など。

【大阪開催】 見えない、見えにくい子供さんを持つ親の集い

日時:平成27年4月18日(火)13時30分から15時30分

1.盲学校・支援学校について

  • 幼稚部、小学部、中学部、高等部、専修部(高卒者対象の理療科等)がある。
  • 高等部の人が専修部の社会人と接する機会もあり、食事に行くなど交流でき、いろいろな話(経験談)を聞ける点が良い。
  • 普通校ではできないと思っていたことが、盲学校に行くと「できること」に変化し、自分より見えない子、年少の子供の面倒をみることができた。
  • 生徒会の役員をしたり、積極的に物事に取り組めるようになった。
  • 人間らしい生活ができるようになったと感じる。
  • 高校から転校したが、卒業旅行や飲み会など楽しい経験をしている。
  • 親の方が盲学校に抵抗があったが、子供と学校見学に行った時に子供にはこの環境が必要だと感じ、子供も行きたいと言ったので編入した。 学校見学の帰りにいい先生に出会えたと親子でうれしくなった。
  • 普通校に通っていた時、子供は毎日が地獄だと言っていたが今は毎日楽しく通学しているので安心している。
  • 盲学校のことを知らなかった時は、今がんばればいい、普通に過ごせると考えていたが盲学校を知ってそうではないことが分かった。
  • 普通校と比べると盲学校では子供たちのスタートラインが一緒。当り前の権利があると感じた。
  • 盲学校では学校が就職活動でハローワークに連れて行ってくれる。
  • 就職のことまで考えると支援学校にしてよかったと思う。
  • 前回、集いに参加して他の親御さんの入学してよかったという意見が参考になった。 支援学校(盲学校)に編入の動機となった。

2.障害について

  • 行政が障害を「更生」するという言い方が気になる。障害は個性であり、変えなくてはいけないものではない。障害に引け目を感じる必要はないのではないか。
  • 自分の言いたいことをきちんと主張できるようになりたい。
  • 障害を普通に受け入れる社会になってほしい。
  • 障害を認めたくないという思いがあった。
  • 悩みも多いが、親の人生ではなく子供の人生だと思うようにした。

3.就職について

  • 就職時は企業見学をしたり、先輩の話を聞くなど情報収集が重要。

第32回 仕事や家族のことを考える集い

日時:平成27年3月31日(火)14時から16時

1.仕事・職業訓練について

  • 目が悪くなったら家族に不安を与える。収入が減って生活できるか心配だった。
    会社にも目が見えないと仕事ができないと思われる。
    →仕事は自分で作ればいい。目が見えなくても仕事をする方法はあり、職業訓練を受けることも可能。パソコンは全く見えなくても使える。

    神戸視力障害センター http://www.rehab.go.jp/kobe/
    日本ライトハウス http://www.lighthouse.or.jp/rehab2.html
    神戸アイライト協会 http://eyelight.eek.jp/
  • 社内異動でパソコン使用が条件になり、パソコン訓練を受けた。宿泊費は会社負担、今回は短期入所だったが、通常は2年間の入所中に訓練を受け、 就職先を探すことになる。視覚障害者だけでなく、聴覚障害者もいて合計100人くらいが学んでいる。
    吉備高原職業リハビリテーションセンター http://www.kibireha.jeed.or.jp/
  • 在職中は入所できない訓練施設もあるが行政に交渉すればOKになることもあるのであきらめないで相談するとよい。市町村の窓口担当者によって対応が異なるケースもある。
  • 職業訓練だけでなく、日常生活訓練も受けると生活がしやすくなる。

2.生活訓練について

  • 自分が不安な点をカリキュラムとして組んでくれ、半年くらい通所した。
  • 白杖訓練(歩行訓練)は日常生活だけでなく、通勤時にも必要。

3.白杖について

  • 白杖を使っても歩けないと思っていたが、杖が必要だと理解した。
  • 職場で白杖があれば楽だとわかっていたがなかなか持つことができなかった。
    →人の目よりも自分が楽になるかならないかが重要。人目を気にして見栄で持たないでいるとケガをすることになるし、人にぶつかって迷惑をかける。
  • 自分は目が悪いことを隠しているつもりでも、近所の人は知っていた。今となっては無理しなければとよかったという思いもある。
  • 白杖は全盲の人が持つというイメージが強く、自分はまだ見えるので使いたくない。見える人(見えにくい人)でも白杖を使用するということが一般に理解されたら気持ちが楽になる。
  • 少しでも見えている人は持てないと思っていたが人によくぶつかるので困っていた。
  • 目が見えなくなって、できなくなったことが多いが、またできるようになったのが一人歩き。夕方暗くなってからのほうがアーケードの照明を見ながら歩くと歩きやすい。
  • 家の近所で白杖を持つのが嫌だったが、最初は遠くで使い始めて、だんだん家に近づいた。開き直った。
  • 外出先でトイレの場所がわからず、トイレの前で通行する人に場所を尋ねた時、怪訝そうにされた。その時白杖を持っていなかったから目が見えないと気づいてもらえず不審者のように思われたのかもしれない。人に知らせる意味でも白杖を持っていた方が理解されやすいと感じた。
  • 白杖での一人歩きを始めたきっかけは自由が欲しかったから。ガイドヘルパー無しで歩けることが良かった。
  • 下り階段が怖かったが白杖を使用すれば大丈夫。

4.賠償保険・生命保険について

  • 自分もだが相手にけがをさせることもあるので賠償保険に入るとよい。
  • 月額1,000円くらいで入れるので安価で安心。
  • 生命保険は会社によって内容が違うので必ず確認すること。切り替えると高度障害が出ない、ランクが下がることがある。
  • 病気がわかって更新を断られた。保険料が高くなった。
    →加入している保険の種類や内容によるので外交員に相談するのがいちばんよい。
  • 病気がわかってからでも加入できる保険もある。

5.目が見えなくなる不安について

  • いつか、見えなくなる日がくることを覚悟するために毎日、同じ場所を見て自分の見え方を比較している。
  • レーザーや治療でどこまで視力がもつかを日々考えている。
  • 目を使うと悪くなるというので物を見ないようにする。
        →それはウソ。目は脳の一部だから使わないと機能が低下する。
        見えなくなる心配をするよりもできることを見つける努力・工夫をする方がよい。
  • 病気は仕方がないこと。健全なあきらめが大切。告知後2~3日は悩んだけれど、仕方ないと気持ちを切り替えることができた。無理にでも笑顔を作れば、それが本当の笑顔になる。

6.便利な道具について

  • iPadや拡大読書器はどれか一つですませるというよりも組み合わせて使用すると便利。
  • インターネットができれば情報収集できて知識や活動の幅が広がる。
  • シャンプーとリンスのボトルの見分け方→シャンプーには側面にブツブツがついているのでそれだけ知っていると間違う心配がない。
  • パソコン訓練・白杖訓練(単独通勤が可能)受講は就職につながる。
  • 就労経験があることも評価につながる。全く関係ない職種であっても経験があることはアピールすべき。
  • ハローワークは窓口担当者と合わないこともあり、自分で仕事を探すこともあるが、居住地だけでなく、いろんな場所のハローワークへ出かけて行って、仕事を探す努力が必要。大きなところは動きやすく、求職数も多い
  • 紹介された仕事が自分にできそうにないと感じても、まずは面接を受けてみるべき。面接までいくのも難しいのだからチャンスは逃さないようにする。
  • 特定子会社は大企業が障害者雇用専門に設立した会社なので障害に理解のあるスタッフがいて、働きやすい。
  • 神戸市では障害者就労推進センターの担当者がついて行ってくれるので活動するのも安心。
  • 就職活動は簡単ではないが根気強く行う。
  • 自分に合った窓口担当者に出会えるまでハローワークを探す。

第31回 見えない、見えにくい子供さんを持つ親の集い

日時:平成27年1月27日(火)14時から16時

1.ICT機器について

  • ルーペ、単眼鏡など自分で調べて使用していたが、高校生の時、コンピュータの出現、ICTで世界が大きく変わった。プログラミングで便利なツールを作るものと思っていた。
  • ICT機器、デジタルデバイスの有効性を感じていて、ロービジョンケアも実践で行った。
    iPadは人生を変える。
  • 授業の板書も手元に残るようになり、教育者として板書の仕方、書き方にも変化が出た。
  • 月に1度ICT教育相談を行っており、デジタル処理の仕方を指導している。
    しかし、ICT機器・デバイスですべてのことができるかというとそうではなく、場合によってはルーペで見る方が良い場合もある。例えば、切符や電光掲示板などはルーペや単眼鏡で見る方が見やすい。
  • ICT機器は見ることの喜びや価値を知るためには必要だが、それで見えない時にはルーペを併用するなど、
    何か一つですべてを解決するということでなく、それぞれの長所を見つけて機器や道具を使いわけるようにするとよい。

2.盲学校・支援学校について

  • 高校から支援学校に転校したが、普通校の時と比べて友達が増えた。
  • マッサージの勉強をしているが先生や仲間がいて話ができ、励まされることが多い。
  • 支援学校に入って気持ちが楽になった。
  • 子供だけでなく親も気分が楽になった。子供にはここまでできるという自信を持たせてあげたい。
  • 普通校では感じることができなかった自信が持てるようになった。
  • 普通校と比較してどちらを選択するかは親子で相談すべき。親子で学校見学に行くとよい。
  • 将来、一人で生きて行けるように訓練ができる。
  • 普通校では友達と同じように遊びたくても遊べないことがあった。
  • 支援学校(高校)から先生が説明に来てくれて、本人が入学を決めた。
  • 選択肢はいろいろあるが、自分たちで考え、相談して決めたことはどの選択も正しい答えになっている。
  • 高校は特別支援の谷と言われている。必要とする支援の幅が広く、心安らぐオアシスを持っている高校生とそうでない生徒がいる。
  • 通級、教育相談、見学など、まずは支援学校とつながりを持つことが重要。(いつでも行ける安心感)

3.障害(受容)について

  • 見える人、見えない人が一緒にできるスポーツで「自分」を取り戻すことができる。
  • 晴眼者と一緒に行動すると気を遣うこともあるが、患者会の中では癒され、ゆっくりできる。患者会=自分の居場所があると思うことで頑張れることがある。
  • 同じ境遇の人と会ったり、話したりすると前向きになれる。
  • 弱視はもの言わぬ障害と言われるように全盲と比較すると見た目にわかりにくい。歩けるが字が読めない状態は理解されにくい。
  • 職場での定着率も盲のほうが高く、弱視の人は孤独感を抱えるなども精神的にもつらい。
  • 安らげる場所が欲しい。→盲学校、サマースクール、ワークショップなど。
  • 自己効力感を持てるようにいろいろな人との出会いを促す、自信を取り戻せる場所を見つけるようにする。
    ※自己効力感とは…「自分が行為の主体であると確信していること、自分の行為について自分がきちんと統制しているという信念、 自分が外部からの要請にきちんと対応しているという確信」。自己に対する信頼感や有能感のこと。 何かの行為に対して「自分はちゃんとできる、やれている」といった感じ
    「自分ならできる」といったセルフイメージのこと。
    (「モチベーションアップの法則」より)
  • 親が子供はかわいそうと思っていろいろ考えることが子供にとって負担になることがある。子供は自分の障害によって親が傷つくと思っている。

4.将来の夢や進学について

  • 夢を持つことは大切。
  • 得意なこと、できることを見つけるとよい。私は〇〇で☆☆ができるという方法を見つけることが重要。
  • 希望大学は早めに決めたほうが良い。早めに大学にコンタクトを取ることで、大学側も受け入れ準備をしやすくなる。基本的に大学は門前払いしたくなく、
    準備期間が欲しいと考えている。オープンキャンパスに参加すれば障害のことも話せる。大学と仲良くなることがおすすめ。
  • 試験時間の延長など考慮してもらえる。(センター試験は申請すれば1.3倍の時間をもらえる)
  • ポジティブな自己開示がポイント。友達には先生を通じて情報を伝えることもできる。周囲に共感を得る自己開示を!
  • 友達に助けてもらいながら生活する子供はうまくいく、先生ともコンタクトを取ることが重要。
  • ハローワークを通じて就職する方法もあるが、先輩の話を聞いて、紹介してもらう方法もある。
  • マッサージの仕事は会社や治療院への就職は保険があり、収入が安定する。開業の場合は自分ですべてを管理できるメリットがある。
  • 大学では学校側の配慮だけでなく、学生ボランティアの協力も得られる。
  • 盲学校から一般の大学へ進学する人が多くなった。盲学校では守られ過ぎたと感じて、一般の大学に行ってから盲学校に戻って理療科に入った人もいる。
  • 就労は社会とかかわる一歩。仕事は自分が納得する方法で選択する。
  • 性別・年齢・国籍など関係なく偏らない友達づくりから見えてくるものがある。

5.情報収集について

第30回 人生を語り楽しむ集い

日時:平成26年11月25日(火)14時から16時

1.見え方について

  • 1日おきに見え方が変化する。セピア色に見える日は眼球が重だるい感じで、その次の日はクリアになるがまぶしい。
  • 白黒の世界、あずき色のセロファンを貼ったような色に見える。
    →いろんな色が見える人、白い靄が見える人など様々な見え方はあるが、自分で見えやすい日がわかれば、その日を選んで外出するなど工夫できる。
  • 拡大読書器で文字を読むと疲れる。
    →携帯アプリで食品などバーコードがついているものは音声で賞味期限や作り方、使い方を読み上げてくれるので便利。
  • 一生懸命見すぎないのがコツ。

2.生活に便利なもの、技能について

  • 歩行訓練
    →単独歩行が安全に行える。
  • 同行援護
    →手帳がなくても利用できる。誘導だけでなく、資料などを読んでもらうこともできる。利用料の自己負担額は手帳等級によって変わる。利用可能時間は市町村によって変わる。
  • 白杖
    →100種類以上ある。長さは2歩先に届く長さを選ぶとよい。
    材質や重さは好みで選べるので歩行訓練士に相談するとよい。
    単独歩行の多い人は白杖を持つとより安全に歩行可能。
    白杖の役割は1.シンボル、2.危険回避、3.環境把握
  • 点字
    →エレベーターの表示や案内板などを読めると便利。
  • 音声図書・点字図書
    →見えにくくなっても見えなくなっても読書ができる。
  • グループ活動(コーラスやスポーツ)
    →グループ活動は楽しい。生きがいになる。
  • パソコン
    →情報収集や仕事に使える。
  • 電子ルーペ
    →iPadやiPhone、スマホにアプリを入れてルーペとして使用可能。
  • iPad
    →視覚障害者専用というものはなく、それぞれ自分に必要なアプリを入れ、設定を変更して使用する。
    Apple Storeにはスペシャリストがいるので使い方が相談できる。
    パソコンとの違いはキーボードのあるなし。キーボードを外付けすることも可能。音声のみで使用可能。全盲の人でも写真撮影が可能。

3.白内障手術について

  • 網膜色素変性の白内障手術は難しいのか?
    →術後の炎症が起こりやすいと言われているので、医師の指示にしたがってきちんと点眼を行うようにすればよい
    病院できちんとフォローしてもらえば怖くはない。手術の危険性は病気のあるなしには関係ない。
  • 手術後の見え方の変化は?
    →網膜の能力によって差はあるかもしれないが濁りがなくなり、まぶしさが軽減されることが多い。
  • レンズの選び方は?
    →人によって選び方が違う。自分が一番見たい距離や行う作業によって選択する。
    遠近両用(多焦点眼内レンズ)もある。
    ※多焦点眼内レンズは屈折が遠方、近方と二か所にピントが合うレンズです。しかし、光配分も半分になるので、元々視機能が低下している患者さんには向かない眼内レンズです。

4.街中で手伝ってほしいこと

  • 信号待ちしているとき、青に変わったら教えていただけると助かる。
  • 白杖を頭より上に出しているときは助けを必要とするサイン。

第29回 家事や趣味を楽しむ集い

日時:平成26年9月30日(火)14時から16時

1.福祉制度について

  • 役所の間違いで補助制度を利用して福祉機器が購入できないことがあった。
  • 役所は間違いがあっても認めない。等級制限がないにも関わらず断られた。
    窓口の担当者が必ずしも正しい情報を知っているとは限らず、 福祉制度を熟知しているとは言えないので当事者(申請者)ができるだけ情報・知識を得た上で役所に行く方がよい。 当事者が窓口担当者に教えてあげられるくらいになればいい。
  • 市町村により、福祉機器の購入に等級制限をかけている場合がある。

2.福祉機器と便利な道具について

  • 拡大読書器を使用すると自分が見やすい文字の大きさ・色(コントラスト・白黒反転)に調節できるので見えなかったものが見えるようになった。
  • 拡大読書器購入時は勧められたものではなく、実際に使ってみて自分が使いやすい見やすいものを選ぶと良い。
    (機種によって差がある)
  • 拡大読書器は普段の生活で活用するには1台では足りない。家、職場、外出用など使用場所・用途によって機種や使い方を変えたい。
  • 福祉制度では一人1台で8年経過しないと次が購入できないので自費での購入となる。
  • 視覚障害者の三種の神器は、拡大読書器・ルーペ・ICレコーダー。
  • 料理で便利なのは白黒まな板。
    調理方法については生活訓練で習得可能。慣れとコツで料理はできるし、目を使わない方法もある。
  • 生活に便利なヒントを書いている書籍がある。
    速水ひろし、きみこ著「キミちゃんのえがお」(神戸アイライト協会で購入可)。

3.外出について

  • 金融機関など外出先で署名を求められることがある。
    →署名する場所をわかりやすくするためのガイドシートを利用すると良い。どうしても自分で書けない場合は代筆も可能。

4.支援施設・訓練施設の特色について

  • 様々な支援施設、訓練施設があるがそれぞれに良い点・悪い点があるのではないか?
    →施設の良し悪しというよりも、全盲の方と弱視の方ではそれぞれ必要な支援やサービスが違い、必要とする環境整備も違ってくる。そのため、人によっては良い・悪いという評価になるのかもしれない。人それぞれにあった施設、支援・サービスを選択できるよう利用者も見学に行ったり、 実際に利用された方に話を聞くなど情報を収集したうえで利用する施設を選ぶようにすると良い。
  • 少しさみしく感じるかもしれないが全盲の人には静かな環境の方が音や声が聞き取りやすく、生活しやすい。
    音(反響)で現在地や距離を測っている。
    逆に弱視の人は殺風景なところより、見えるところに人がいたり、生活音があるほうが安心するのかしれない。
  • 施設内では弱視の人は全盲の人に対して強者になる。
  • 施設では暴力もある。
    →それは施設の問題ではないのではないか?

5.単独歩行について

  • 白杖を持ってよかったこと、嫌だったこと
    白杖を折られたことがある(事故)。
    嫌がらせを受けたり、暴言を吐かれたことがある。
    白杖を持っていると声をかけてくれる、助けてもらえることが多い。
    視野が狭くなっても足元を確認できる。
    多くの人は下(足元)を見て歩くが、白杖を持っていれば足元は白杖で確認でき、見える人は前方や上方にあるサインや蛍光灯などを目印に歩くことができる。
    白杖を持っていると人の優しさを感じることが多い。
  • 駅のホームで反対方向に来た電車と間違えてあわてて乗ろうとしてホームに転落した。慌てるのは厳禁。移動は余裕を持って。
  • 白杖を安全・便利に使いこなすためには歩行訓練を受けたほうが良い。使い方のコツやマナーがある。
    歩行訓練の訪問指導事業があれば自宅で訓練が可能。(兵庫県内は不十分だが、伊丹市等では可能)
  • 声をかけてもらえる人とそうでない人がいる?
    声をかけてもらいやすくしたり、こちらから声をかけても嫌がられないようにいつも清潔な服装を心掛けている。
  • 人にぶつかってけがをさせたり、物にぶつかって壊したときなど、白杖を持っていれば罪にはならない。
    逆に見えない・見えにくい人が公道を歩くときは白杖を持つことを法律で定められている。
  • 個人賠償責任保険に入っておけば、対人・対物補償があり安心。
    →自分がけがをした時にも保険で通院・入院費用が出る。(備えあれば憂いなし)
  • 質問上手、お礼上手になろう
    →助けられることが多い。ひと声かければ助けてくれる、日本の社会は基本的にやさしい。
    「ありがとう」という一言が次につながる。

6.情報について

  • 情報武装をしよう
    →視力障害者に限らず情報は強力な武器になる。
  • 意見や文句でなはなく提案しよう
    →知らない人がいたら提案すればよい。
  • 攻めの人生はプラス思考につながる。

7.見えにくく、見えなくなって思ったことや考えたこと

  • 視覚障害者は他人に対して弱点をさらけ出していると言えるが、わかりあえる人 と出会う機会を得られた。(プラス志向)
  • 見えにくくなって落ち込んだ時もあったが、受けとめて今を生きようと思った。
  • 病気が進行しないように薬膳料理を勉強しようと思った。
  • 見えていた時の昔の友達に会うのが怖かったが、思い切ってカミングアウトした ら精神的に楽になった。見えるふりをするのがしんどかったが、見えないことが 友達にわかると料理を取り分けてくれたり、助けてくれた。(持ちつ持たれつ)
  • 近所の人に目が見えにくいことを話していなかったが、話したら助けてくれるよう になった。様子がおかしいと思っていた、早く言ってくれたらよかったのにと言わ れた。うまくごまかしているつもりでも気づかれていた…(笑)

8.その他、集いに参加して思ったこと、気づいたこと

  • 見えない、見えにくいレベルに差があることを知らなかった、想像できなかった。
  • 見えない、見えにくい人の生活の工夫に驚いた。
  • いろんな話を聞いていると複雑な心境になったが、前向きな姿勢になれて勇気が出た。

第28回 将来の夢や進路を考える集い

日時:平成26年7月29日(火)14時から16時

1.自立について

  • これからの生活・就職に不安があり、まだ見えるのに落ち込む。
    →情報を知ることで見えなくてもできることがあるとわかる。視覚障害者の集まりに参加することが大切。
    情報は知恵として活用するとよい。社会資源も大いに活用する。
  • 一般的にお母さんは視覚障害のある子供の世話をし過ぎることがあるが、子供が自分でできるように教育・支援するべき。子供は自分でできると思うことが自信になる。
  • 親が関われば関わるほど子供はできないことが多くなると思ったほうが良い。
  • 何事もまだ見えている間にやり始めると良い。
  • 進路・就職の決め手は本人が何をしたいかである。
    例えば、鍼灸の免許を取得して開業しても客が少なく、企業や他院へ転職することもあるが職場が変わっても治療したいという気持ちがあるかどうかが重要。
  • 親が晴眼者、子供が視覚障害者であっても、仕事の面白さや厳しさは同じ。
    家族で話し合って両親が仕事の面白さを子供に伝えることで子供は自分で考えて進路を選択できるようになる。
  • 視覚障害者は都会に住むべき。
    交通網が発達していて活動しやすく、駅、デパート、スーパーではガイドしてくれるので買い物も便利。無人駅であっても事前に連絡しておけばガイドしてくれる。

2.人生をより楽しく、生活を充実したものにするための工夫やコツ

  • 何かを始めるのに年齢は関係ない。
    今の生活を楽にしたいと思えばいくらでも方法はある。自立訓練受講者の4分の1は65歳以上。
  • 見えなくてもできることがたくさんある!
    見えなくなってできないと思っていることがあってもあきらめず、社会資源に何があるか調べる。
  • パソコンを使うことで趣味ができることに気づき、意欲が出た。
  • 家の中の照明はLEDライトが省エネ、調光がついていて便利。
    人感センサーも消し忘れがなくなる。
  • 冷蔵庫の中身がわからなくなるので、必ず自分で入れるようにしている。
  • 化粧は拡大読書器を使っている。
  • お料理はIHに変えて安心。
    三菱電機では、自宅まで来てくれて説明・セッティングをしてくれるサービスあり(現在は近畿圏のみ)。

3.仕事を選ぶポイント、継続するコツについて

  • 元の仕事には戻れず、子供の看病もあるので作業所を選択した。
    視覚障害者は自分ひとりだが、できることをやっている。自分のペースで仕事ができてよい。
  • 仕事に関する相談はHOT POTの会、神戸アイライト協会主催のライトサロン、京都ライトハウス主催の仕事サロンでも可能。
  • パソコンができるかどうかで就職できるかどうか明暗が分かれることがある。特に開業する場合はパソコンによる事務処理も行う必要がある。
  • コミュニケーションのコツは聞き上手になること。また、会話のネタとして、新聞一面の記事を押さえておくようにする。
  • 就職では一緒に働いていて楽しい人が選ばれる印象がある。

4.単独歩行、同行援護について

  • 夜は見えにくいので出歩かない。
    →同行援護というサービスがあるので外出可能。夜は23時までの事業所が多い。市役所福祉課に行って書類をもらい申請する。
  • 事業所は使ってみないとわからないので最初にいろんなガイドさんに来てもらい、気に入った人を指名するのがコツだが指名できない事業所もある。
    事業所を複数登録することも可能。
  • 家族であっても同居していなければ、登録されている家族や友人をガイドとして利用することもできる。
    家族や友人に無料でガイドしてもらうよりもお互いに割り切れて良い。
  • 同行援護のガイドさんの中にはレベルにばらつきがある。
    通常は5日間の講習を受けることになっているが、バス・電車の実習をせずに従事している人がいるので事業所に聞いてチェックすると良い。

第27回 こころとからだの健康を考える集い

日時:平成26年5月27日(火)14時から16時

1.これからどうなっていくのか不安、心をどのように持てばよいのか?

  • 情報があれば落ち込まない。
  • 見えないことは何もできないということではない。できることはたくさんある。
    まだ、これだけ見えると思えばよい。
  • 見えなくても死ぬわけじゃない、見えない人も生きている。
  • 料理をするにもガスは危険だが電子レンジや電気を使えばよいと考えればよい。
  • 落ち込んでいる人には落ち込んでもらう。
    ひとりではなく、多くの支援者の中で落ち込んでほしい。
  • 情けない、みじめな思いを話せる人がいるとよい。グループでもよい。
    視覚障害者ならではの失敗(たとえばホームから落ちる、電柱に激突する、など)を、晴眼者に話すと「え~大丈夫なの!!」と驚かれ、引かれることがある。
    こういう失敗を「あほやなぁ~大丈夫かいな。気つけや~」と、いたわりながらも笑い飛ばしてくれる視覚障害者仲間の存在は大きい。
  • 料理用の黒いまな板、拡大読書器、IHコンロ、音声パソコンなどを使うとこれもできる、あれもできるという発見がある。今できることが大切。
  • おしゃべりで発散でき、笑うことも大切。

2.音声パソコンについて

  • CADやエクセルのマクロが使えない。
    →最初は音声対応だが、途中で読み上げなくなる。PCトーカーやジョーズでも無理。
  • 建築関係の人で図面を書いている人がいるが、針金を黒く塗って図面を描き、コピーして使用している。
  • 一人で全部をやろうとすると無理がある。文章は書いてレイアウトは誰かにやってもらうなど分業すると良い。
  • 会社ではヒューマンアシスタント制度(マンツーマンの職場介助者)がある。
    視覚障害の場合は身体障害者手帳1・2級を持っていることが条件。
    期限は10年、厚労省関係の独立行政法人 高齢・障害・求職者雇用支援機構が実施。民間企業もOK。
  • 参考ホームページ
    https://www.jeed.or.jp/disability/subsidy/download/sub01_care_03-02.pdf
  • 現在の仕事内容で無理があれば社内で部署異動を希望すればよい。

3.心理カウンセラーついて

  • 長い間引きこもっていたが心理カウンセラーに相談に行った。
    人前で緊張することを相談すると、緊張することは悪いことですか?と言われて救われた気がした。
  • 泣いてもいい、つまずいてもいい、落ち込んでもいい、と思えるようになった。
  • 誰かの何気ない言葉に傷つくことがある。が、相談できる人がたくさんいて、話をきいてくれてよかった。
  • 引きこもりは悪いことではなく、引きこもれる力としてその一部をポジティブに評価できる。
    また、出ていくと危険だという判断があるから引きこもると考えられ、気が済むまで引きこもり、エネルギーを補給していると言える。

4.白内障手術について

  • 今度、手術をする予定だが不安がある。
    また、レンズを近く又は遠くのどちらに合わせるか悩んでいる。
  • 光が見える程度だったが、手術をして視力が0.02まで回復し、まぶしさも軽減できたのでよかった。
  • 歩行で遠くに合わせたほうが便利だと思い遠くに合わせたが、実際の生活上は読み書きやパソコンで近見を使うことが多くひどく不便になった。
  • 見えにくい自覚はなかったが緑内障があったので白内障の手術も一緒にした。見えにくくなったので白内障はした方がよかったのだろうかと術後に思った。
  • 手術後の見え方は自分の生活スタイルによって、遠くと近くのどちらにピントを合わせたほうが便利かを考えて決めればよい。
    手術前に近視メガネを掛けている場合は、近くにピントを合わせる人が多い。
  • 白内障の手術をすると、近くを見るピント合わせができなくなる。
    40歳前の老眼視を知らない人が白内障手術をするときは、この点に注意して、どこにピントを合わせるかを医師に相談して決めると良い。

5.便利なサービスについて

  • 食材の宅配サービスが便利。
    切った材料、切ればよいだけの材料、調理済みで温めるだけなど食材を選ぶことができて便利。

6.遺伝疾患について

  • 子供は親の遺伝疾患のことを知らない。どうすればよいのだろうか?
    →現在の病状のみを子供に伝えて、病名を伝えるのは後からでもよいのではないか。

第26回 仕事や家族のことを考える集い

日時:平成26年3月25日(火)14時から16時

1.仕事について

  • パソコンを使っている限り見えている人と同等に仕事ができると思う。
    特に事務職ではパソコンは必須。音声パソコンやiPadも有用である。
  • パソコンは全く見えなくても使える。
  • 情報を知ることが重要。
    社会資源の活用、同行援護やガイドの利用など仕事だけでなく普段の生活も安心・便利になる。旅行も可能。
  • 販売業で足元が見えにくい。
    →眼だけでなく、できるだけ首を振るようにするとよい。
  • 接客業で動きがあるので転職を考えている。
    →その気があるなら、早く準備をしたほうが良い。仕事を続けながらトレーニングする方法もあるのできちんと調べてから。すぐに退職しないほうがいい。
  • パソコンで眼が疲れやすい。
    →遮光眼鏡で軽減できる。
  • パソコンは早めに始めて慣れておいたほうがいい。
  • 神戸視力障害センターは医師の診断書で申請すれば受講可能。要受給者証(管轄は厚生労働省)。
  • 作業所での仕事も可能。
  • 見えていてもスクリーンリーダー(音声)を使うと良い。見る・聞く併用は推奨。

2.家事について

  • 料理→見えている間にトレーニングしておけば見えなくなっても料理はできる。
    可能であればIHにすると安全。

3.白杖について

  • 眼が見えにくいことは何も言わなければ周囲の人にわかりにくい。白杖はシンボルになる。
  • 使わなくても持っているだけでもいざという時に安心。

4.再生医療について

  • 臨床研究の対象疾患は加齢黄斑変性のみ。
  • 遺伝子治療や細胞移植による再生医療を知って、病気に向き合い、ゆっくり待とうと思った。
  • 見えないけど何でもできる。見えなくなると何もできなくなる、というわけではない。

5.医師との上手なつき合い方について

  • 忙しいのがわかっているので質問しづらい。
    →今度、時間をとってくださいと事前にお願いしておけば先生も準備してくれる。
     予約の順番を後ろのほうにしてもらうと話しやすくなる。
  • 大学病院の教授は忙しいので、その下の先生だと比較的話しやすい。

第25回 見えない、見えにくい子供さんを持つ親の集い

日時:平成26年1月29日(火)14時から16時

1.障害の認定について

  • 視力は左右の視力を合計し0.2以下なら申請可能。視野も条件にあり。
  • 検査のときは一生懸命頑張りすぎず、普通に見るようにしないと日常視力と比べて検査視力が上がってしまう。
  • 何かを始めようとすると、手帳がなくてできないことがある。
  • 拡大読書器があれば見えるのに手帳がないから買えない。

2.診察・初診時に思ったこと、感じたこと

  • 治療法がないといわれた時は人生が終わったと思った。
  • 期待する気持ちがあったがとどめを刺されたような気分になった。
  • 心理カウンセラーと話して患者会などに参加した。何も情報を得られなかったら今も何もできていないと思う。

3.情報収集について

  • 情報は重要だと思う。
  • ネットは便利なものを探すのに便利。
  • iPadやスマホで全く目が見えなくても写真が撮れる。人の顔が見えたとしゃべっ てくれる。情報は量販店やドコモへ行って、目が見えないと言っても教えてもらえない。
  • 2年ごとにRetinaインターナショナルに参加しているが、その国の患者さんの様子や体験談を聞くのが面白い。
  • コーヒーブレークのときなど、視覚障害者に配慮がなく、食事もブッフェスタイルで不便だと思ったが必ずどこでも助けてくれる人がいる。

4.遮光レンズについて

  • ものの輪郭がはっきり見えた。

5.盲学校について

  • 子供に自信を持たせるように育ててくれる。人数が少ないのですぐに友達ができた。
  • オープンキャンパスがあるので見学に行くとよい。
  • 行かせるかどうか悩んでいたが、見学に行ったら子供が自分から行きたいと言った。元々ピアノが好きだったが、今はパソコンで作曲ができるようになった。音楽の先生がほめて育ててくれるのがありがたい。
  • 勉強はマンツーマンで指導してくれる。
  • これまでは子供を爆弾のように感じており、守らなくてはいけないと思い、逆に周囲に壁を作っていたかもしれない。今は気分的にとても楽になった。
  • 盲学校では子供は自分ができることを見つけて自信を持って生活している。
  • 自分よりも重い障害を持つ友達に接することで自分にも何かができると感じている。
  • 神戸で子供相談窓口ができた。
    神戸アイフレンド 代表者:濱田節子さん
    <連絡先>TEL:090-5040-8151/FAX:078-793-3372

6.仕事について

  • 将来的に仕事がしたい。面接時に病気のことを言わないほうがいいか?
    →ハローワークで相談したり、経験者の話を聞くと参考になる。
  • 中途半端な見え方よりも見えないほうがいいと思うことがある。
  • 仕事をしたいが字が書けない、読めない。
    →音声パソコンができれば仕事はできる。
  • 京都福祉情報ネットワーク(win-kyouto.org)や神戸アイライト協会、大阪ITステーション、日本ライトハウス、京都ライトハウスなどでパソコンを習うことができる。
  • 当事者の話を聞くと就職、復職の参考になる。(HOT POTの会、KVSサロン、茶い夢など)
  • 固視訓練で物や文字が見えやすくなることもある。

7.点字について

  • 若いうち、少しでも見えるうちにやっておいたほうがいい。
  • 一つの言語、文字としてやってみたらいい。ただし、できないからダメということではない。
  • 読むことに必死になりすぎて、内容が頭に入らない。
    →無駄なエネルギーは注がなくていい。音声で聞くこともできるのだから。

8.白杖について

  • 見えているときから目をふさいで歩いていた。目が全く見えなくなっても大丈夫と安心感があった。
  • 訓練を受けたほうがいい。
  • 駅まで単独歩行ができるようにしておけば、全く見えなくても公共交通機関はガイドをしてくれるので日本全国どこへでも行ける。飛行機もOK。
  • 白杖は目の代わりになるだけでなく、シンボルとして周囲の人に知らせる役割がある。
  • 信号は判別できないので、目が見えるようなら点灯した位置・上下で見分けるとよい。

9.その他

  • 外出時に使用できるお気に入りのトイレを見つけておくと安心・便利。

第24回 人生を語り楽しむ集い

日時:平成25年11月26日(火)14時から16時

1.見えにくさについて

  • 視野10度くらいで周辺部は見えるが中心部が見えにくい。
    →真ん中で見ようとするから見えない。視野の中でクリアに見える場所を見つけて、その部分で見るようにすればよい。うまく見るためには練習が必要。
    見える部分を見つけてうまく見れるようになった後、さらにルーペや拡大読書器を使うと1分間に150から200文字を読めるようになる。練習は最初しんどいが慣れたら楽に見ることができる。
  • どこへ行けば教えてもらえるのか?
    →偏心固視訓練は国立神戸視力障害センターで受けることができる。
    http://www.rehab.go.jp/kobe/
    視力障害センターは入所だけでなく通所もあり、1週間に1日のみ受講など希望によってカリキュラムを組める。
  • 国立神戸視力障害センターのシステムはどんなものか?
    →総合支援法に基づくもので、通所の場合は授業料7,000円のうち1割が自己負担となり、その他に食事代が必要となる。授業料は全日でも半日でも同料金となる。障害者手帳が必要で、役所で受給者証を発行してもらう必要があるので一度相談に行ったほうが良い。センターへの相談は電話で予約しておくと待ち時間が少なくて便利。
  • 国立神戸視力障害センターの雰囲気は?
    →現在、通所しているが先生が親切でとても楽しい。
    ホームルームの時間など、他の視覚障害者と交流、情報交換ができる。
  • 国立神戸視力障害センターの特長は?
    →道具を実際に触って実際に試すことができるので自分にあった装置や道具 を見つけることができる。また、日常生活の中で自分がどんなことに困っているかを気づくことができ、その場で相談できる。
    センターまで来れない人には訪問相談も可能。まずは電話で相談を。
  • 文字が書きにくくなった。
    →筆が長くて書きにくい場合は半分に折ると書きやすくなる。
    →文字の読み書きを音声パソコンで行う。パソコンは神戸アイライト協会で習うことができる。http://eyelight.eek.jp/index.shtml

2.白杖について

  • つまづいたり、人にぶつかることがよくある。
    →白杖を持っていると人がよけてくれる。声をかけてくれる。
    白杖でなく、普通の杖でもよけてくれたり、声をかけてくれる。
    白杖を持ってから階段は怖くないし、転んだことはない。
  • 白杖を持っていると全盲と思われる。白杖を持っていて本を見ていると嘘つきと言われる。
    →まだまだ一般に理解されていない。
    視野が10度と狭くても視力が1.0の人もいる。それを知ってもらうためにも白杖を持って本屋へ行き、本を買ったりしている。全盲だけでなく、ロービジョン者がいるということを世間に知らせる必要がある。
  • 声をかけてもらえてうれしいが、優しさが負担になることもある。自分はしてもらうばかりで返せない。
    →助けてもらったら、別の方法でお返しすればよい。例えば、事例報告などの情報提供もお返しの一つ。
  • 白杖を持つことに抵抗がある。
    →それは、自分の眼が見えないことを他人に知られたくないからだと思うが、他人は意外と気にしていない。
  • 白杖を持ちたいと思っている。しかし、会社では理解されずに退職に追い込まれるかもしれないと思うと心配で持てない。
    →会社の規模にもよるが、大企業や役所では障害者は手厚く保護される。法律の改正で一般企業の障害者雇用率が2.0%に引き上げられたこともあり、障害者(障害者手帳を持っている人)が就労していると喜ばれることがある。視覚障害があっても安全に通勤できるのであれば会社としてはOK。いちばん心配されるのは通勤時の事故による労災補償である。

3.夜道の歩き方について

  • 暗いところが苦手、車のヘッドライトがまぶしい。
    →暗いところでも白杖を使った歩き方の技術を身につければ歩きやすく安全。
    フラッシュライト(強力ライト)は自分にあった明るさのものを使用するとよい。また、足元は白杖で探り、ライトは少し先にある目印になるものを照らして、そこを目指して歩くようにする。白杖を使ったらライトがなくても歩けた。
  • トイレの中が暗い。
    →家のトイレは広がりのあるLEDライトに変えたら明るく見やすくなった。

4.公共交通機関の利用について

  • 白杖を持っていると周囲は親切にしてくれる。
  • 駅で目的地までのガイドを頼むと、各駅で電車を降りて改札まで、改札から自 分の乗る電車までと連携して案内をしてくれるので乗り換えもスムース。
  • 自分が最初に乗る駅でお願いすれば、あとは待たずに案内してもらえる。 何も言わずに突然いくと人手が足りず待たされることがある。
  • 交通機関と同様にデパートでも買い物の手伝いをしてくれる 。

第23回 家事や趣味を楽しむ集い

日時:平成25年9月24日(火)14時から16時

1.家事について

  • できないことは家族がやってくれていたので困らなかったが、4月から一人暮らしとなり困っている。
    <困ることと解決方法>

    1.料理の時に計量ができない→音声で読み上げる料理用のはかりがある。
    2.水の量がわからない→計量カップで計ればよい。
    3.本が読めない→朗読サービスや音声図書を利用する。サピエで書籍をダウンロードできる。
      サピエ(視覚障害者情報総合ネットワーク)
      http://www.nittento.or.jp/service/internet/index.html
    4.食品の賞味期限・消費期限がわからない→購入時に誰かに見てもらい、ものしりトークやタッチペンに登録すれば確認できる。バーコードをQRコードに変換してシールとして貼りつけ、確認することもできる。
    5.色がわからない→カラートークで色を読み上げてもらえる。iPadの無料アプリ「Color say」も色を読み上げてくれる。
    6.爪を切るのが怖い→切るのでは爪やすりで磨くようにすればよい。
    7.家の中でも迷子になる→歩行訓練を受ける。音声が出るもので位置がわかるように工夫するとよい。

  • 家事や生活に参考になる書籍がある。

    1.三宮麻由子「鳥が教えてくれた空」(集英社文庫)
    2.竹下八千代「音しずく」(ミネルヴァ出版)

2.パソコンについて

  • 覚障害者でパソコンを始める方の平均年齢は60歳、簡単なメールやインターネットなら3か月で使えるようになる。最高80歳の方がマスターしたので安心してはじめればよい。
  • パソコンは普通のパソコンでOK。スクリーンリーダーなどの専用ソフトをインストールすることで音声対応パソコンとして使用できる。
  • 初めてパソコンを使用する場合は、講習を受けると安心。
  • マウスを使わずキーボード操作を行うことで全盲になってもパソコンを使用できる。
  • 画面を見る場合は白黒反転するなど背景や文字の色を変えると見やすくなるので自分が見やすいように工夫すればよい。
  • インターネットができると自宅にいながら買い物ができて便利。
    ただし、最初の会員登録で画像認証がある場合、晴眼者に見てもらわないとわからないことがある。サイトによっては音声対応になっているものもあるが意図的にノイズが入っていて聞き取りにくいことがある。
  • スカイプが使えると道に迷った時に、風景を写しながら道を教えてもらうことができるサイトもある。

3.仕事について

4.仕事について

  • いろいろなMLに登録する。
  • 視覚障害者だけでなく、いろいろな人との付き合いの中で情報を得られる。
  • 視覚障害者の集いはネットで検索する。

5.今すぐできる眼に良いこと

  • 普段の食事からビタミンを摂取するようにこころがけるとよい。
  • DHA、ビタミンA・B12、ルテイン、カルシウムはよいとされている。
    ビタミンは緑黄色野菜に多く含まれているので野菜ジュースを飲むとよい。
    詳細は下記ホームページを参考に。
    http://www.retinastem.jp/menu04_supplement.html

6.趣味・スポーツについて

  • 視覚障害者でも楽しめるおすすめの趣味・スポーツ下記のとおり。
    1.ブラインドテニス
    2.フロアバレー
    3.ローンボウリング
    4.社交ダンス
    5.囲碁(9×9)
    6.オセロ
    7.カラオケ
    8.ゴルフ
    9.野球
    10.映画(音声ガイド付き)
    11.プロレス
    12.水泳
    13.触る美術展(兵庫県立美術館)

7.スマホ、iPhone、タブレットについて

  • 便利な無料アプリがたくさんあるので活用するとよい。
  • 時刻表や料金表などを写真撮影し、拡大して見ることができて便利。
  • iPhone,iPadの講習会を開催している。
    神戸神戸視力障害センター http://www.rehab.go.jp/kobe/
  • タブレットとPCの違いは、キーボードがないこと。iPadは2から5本指で操作する。
    どちらか一方を使用するというよりも自分がやりたいことで使い分けると良い。
  • AndroidとiPhoneの違いは、Androidはセキュリティが甘い。アプリの数はほぼ同じ。白黒反転や読み上げなどはiPhoneの操作性がよい。

第22回 将来の夢や進路を考える集い

日時:平成25年7月30日(火曜日)13時から15時

1.幻視・錯視について

  • そこにいないはずの子供や足だけ、眼だけなど身体の一部分が見えることがある。これはどういうことなのか?
    →幻視と思われる。視覚障害者にはよくあることで脳が見せていると考えられる。
     中途視覚障害者の場合は、見えていたころの絵が見えることがある。
     よくあることなので気にしなくてよい。
  • 網膜が悪くなっても視神経が元気な場合、神経が刺激されて人やものが見えることがあり、脳の記憶が引き出されていると思われる。
  • 眼前が色づいて見えるのも脳の活動であり、体調と関連することが多い。例えば、赤やあずき色が見える時は体調が悪いなど人によって違う。
  • 色だけでなく、砂嵐が見える人もいるが慣れれば気にならなくなる。気にしなくなると見えなくなる。
  • 見え方に周期があり、だんだん感覚が短くなり、症状が進むことがある。
  • 見えるはずのないものが見えたとしても気にしないこと。慣れれば気にならなくなってくるので心配しなくてよい。

2.人生をより楽しく、生活を充実したものにするための工夫やコツ

  • 様々な集まりが開催されている。
    →JRPS兵庫 毎月第1土曜 笑いヨガ、おしゃべりサロンなど
     JRPS大阪 毎月第3土曜 よしこの部屋(日本ライトハウス情報文化センターにて)
     神戸アイライト協会 通所施設での活動 神戸ライトサロンなど
     市立池田病院 第4土曜又は日曜 院内サロン
  • 仲間づくりが大切。スポーツや趣味の会に参加することで情報が得られる。
    →盲人卓球(サウンドテーブルテニス)、アーチェリーなど。
  • 悩みを持っていて外に出られない人もいるが、外に出て人に会うことで元気を
    もらえた。目的がなくても出ていく場所があると情報を得られる。
  • 情報を得るためには、システムや場所が必要だが、とにかく、情報を取りにいく行動が重要。
    →パソコンを使って調べる。当事者同士で情報を共有する。
  • 「できること」を知らないとできないと思ってあきらめてしまうが自分で結論を出さないほうがよい。
  • できないことを考えるのではなく、できること、知りたいことを考える。話をしたとき、聞いた時がタイミングだと思って行動する。

3.仕事を選ぶポイント、継続、復職について

  • 仕事を続けるのも辞めるのもギリギリまで考える。支援団体の「タートルの会」に相談して復職の可能性が見えた。
  • タクシー運転手だった人が運転はあきらめたが、配車係として復職した事例がある。
  • 視覚障害者の職業はあんま・鍼灸・マッサージだけではない。やりたい仕事があれば工夫次第でできることもあるのであきらめないでほしい。
  • 視野が狭いからやりたい販売の仕事はあきらめたほうがいいか?
    →販売がやりたければインターネット販売も考えられる。
  • パソコンはこれからの仕事に必須。パソコンを使っても眼は悪くならないのでどんどん使って習得すべき。
  • 自分の感動を求めたり、ワクワクできる仕事を選べばよい。どうすればいいか仲間と話すとよい。悩みながら、考えながら前へ進むことができる。HOTPOTの会(就労者の会)は参考になる。
  • 就職が決まった時、眼が悪くなったときのことを考えてどうやったら働き続けることができるか考えた。
    →とにかく、自分で決めなくてはいけない。誰も決めてくれないし責任を取ってくれない。今、できることをやればいいし、やりたいと思うことをやればいい。そして、できなくなった時に方向転換すればいい。考えるだけ、頭の中のシミュレーションだけでは思い通りにいかず、前へ進めない

第21回 こころとからだの健康を考える集い

2013年5月28日(火曜日)

1.見えにくさを解消する工夫とパソコンなどの装置について

  • iPadと拡大読書器を併用しているが感度が悪いので見づらい。しかし、音声だと時間がかかる。電気店に行っても操作方法に関する情報が得られない。
    →画面の文字を白黒反転すると見やすくなる。ルーペも併用するとよい。音声で聞くことと見ることを併用すればよい。iPadの弱視者用アプリは60くらいある。
  • 神戸視力障害センターではiPadやスマホを使った講習も受けられる。(受講には受給者証を受けなければならない)
  • 単純な情報は音声で、書類は拡大して読むなど、使い分ければよい。自分が効率 的だと思える方法を探し、音声で聞くことと見ることを切り替えることが大切。
  • PadやiPhoneでは1分間に読める文字数は100文字程度だが拡大読書器なら300文字程度読むことが可能。
  • 視野が5度程度の人でも、固視訓練を受けることで黒文字の値札が見えるようになった例もあり、読めないとあきらめないで。
  • 拡大読書器でも角度を傾けると(15から18度くらい)見えるようになるなど、個人差があるので自分で見やすい角度を見つける。
  • iPadでは拡大読書器で見えない文字がスッキリ見える。机の前だけでなく、寝転んでも見ることができ自由度が高く便利。
  • パソコンは情報検索に適している。仕事はもちろん、日常生活、お料理のレシピ検索にも使っている。新聞、小説も読める、聞ける。
  • パソコンではいろいろな便利機能があり、ズームテキストやQZoom(キューズーム)を使えば、倍率を自由に変更できて便利。
  • PCでハイコントラストに変えられる便利機能がある。白黒反転で、色は残るが Shift + Alt +Print Screenで設定可能。

2.情報収集について

  • どうやって情報を得るのか?
    → パソコンを使って調べる。当事者同士で情報を共有する。
  • できることを知らないと、できないと思ってあきらめてしまうが自分で結論を出さないほうがよい。

3.目の疲れについて

  • 眼を使ってはいけないと言われていた。
    → 眼は使っても使わなくても同じ。使わなければ退化する。まぶしさがつらければ遮光眼鏡を使用するなど、疲れにくくする工夫をすればよい。
  • 眼が見えにくくなって字を読まなくなったが訓練したらまた文字が見えるよう になった。文字が眼に飛び込んでくる感じ。

4.白杖について

  • 眼が悪いことのサインになる。
  • 困った時に持っていると安心。声をかけて助けてくれることが多い。
  • 視覚障害者は白杖を持つように道路交通法で定められている。

5.街中での便利なサービス

  • デパートではコンシェルジュが買い物を手伝ってくれ、目的地まで案内してくれる。
  • コンビニでも買い物を手伝ってくれるようになった。
  • 同行援護サービスがあり、事業所に登録すればガイドヘルパーが外出時に付き添ってくれる。日曜日や夜間などのリクエストも可能。目安として神戸だと月32時間、西宮で50時間くらいのサービスを受けられる。ただし、仕事(通勤)にはこの制度は使用できない。
  • 毎日の通勤であれば、駅から自宅、駅から会社など歩行訓練を受ければ単独歩行も可能になる。

6.雨の日に困ること、理解されないことなどいろいろ

  • 雨降りの日は助けてくれるひとが少ない。
    →傘をさしていると白杖を持っていても気付きにくい、また、手伝いにくいのかもしれない。
  • 雨音で物音が消されてしまう。
    →普段から歩行訓練を受けて、一人でできるように準備しておくと助けてもらえない時も不安が軽減される。
  • 眼が見えにくいことを家族にもなかなか理解してもらえない。
    →やりたいことをはっきりと言おう。家の中にいるだけでなく、外へ出れば気分も晴れて元気が出る。
  • 道路交通法に目が見えにくい、見えない人は白杖を持つか盲導犬を連れていなければならないと定められている。
  • 言いたいことを言わないで我慢しないで。できることを一つ一つ増やして自信を持とう。
  • やりたいことがあればまずは声に出してみよう。そうすれば海外旅行も可能になる。勇気を持ってチャレンジ!
  • 「歩きたい」にもいろいろある。

第20回 仕事や家族のことを考える集い

2013年3月26日(火曜日)

1.iPS細胞を用いた再生医療について(回答:高橋先生)

  • 現在、進めている臨床研究の対象疾患は加齢黄斑変性。
  • 網膜色素変性については5から10年の間に臨床研究を行う予定だが、最初は安全性の確認となる。最初は5人くらいの患者さんに移植する予定。効果としては視力よりも視野が広がることが期待されている。
  • 治療法の開発を待つだけでなく、ロービジョンケアが重要だと考えるので、補助する道具や有用な情報を得て今できることをしてほしい。

2.サプリメントの効果について(回答:高橋先生)

  • 目に良いとされるサプリメントの多くは科学的根拠のないものが多い。広告宣伝に惑わされないように。
  • DHA、ビタミンA・B12、ルテイン、カルシウムはよいとされているが、これらは緑黄色野菜に多く含まれているので野菜ジュースを飲めばよい。
  • 詳細は網膜色素変性とサプリメントのページを参考に。

3.携帯端末を持っているが使いすぎはよくないのか?(回答:高橋先生)

  • 眼を使うことは問題なく、網膜には影響ない。
  • ただし、強い光がまぶしければ遮光眼鏡を使用するとよい。
    また、直射日光も遮光眼鏡をかけるなどして、できる範囲でブロックしたほうがよい。
  • 遮光眼鏡を購入するときは、自分の見え方にあった色を選ぶように。

4.メガネは普段かけていないがかけたほうがよいか?(回答:高橋先生)

  • かけたほうがよい。眼鏡をかけていないと自分の目視力の差がわからない。
  • 視力は裸眼視力ではなく矯正視力が重要なので、常に矯正視力を見るように。

5.何を情報収集すればいいかわからない

  • 園さんのMLに登録すれば様々な種類の情報を得られる。
  • 例えば、音声ガイド付き映画上映のお知らせなど。
  • 希望者は園さんへ直接メールをすれば登録してもらえる。

6.歩きにくい、段差がわかりにくい、人や車にぶつかりそうになる

  • 白杖を持つと歩く時、ぶつかりにくくなり楽になった。
  • 白杖を使い始めるときに歩行訓練を受けたほうがよい。
  • 人にぶつかってケガをさせたとき、白杖を使っていれば罪に問われない。
  • 道路交通法に目が見えにくい、見えない人は白杖を持つか盲導犬を連れていなければならないと定められている。
  • <道路交通法抜粋>
    (目が見えない者、幼児、高齢者等の保護)
    第十四条
    目が見えない者(目が見えない者に準ずる者を含む。以下同じ。)は、道路を通行するときは、政令で定めるつえを携え、又は政令で定める盲導犬を連れていなければならない。
    2 目が見えない者以外の者(耳が聞こえない者及び政令で定める程度の身体の障害のある者を除く。)は、政令で定めるつえを携え、又は政令で定める用具を付けた犬を連れて道路を通行してはならない。
  • 自分だけでなく相手にけがをさせた時のために個人賠償責任保険に加入している。掛け捨てでひと月1,000円くらいから。対人・対物、自分のけがなどが保障される。

7.就職活動をしたい

  • 平成25年4月1日から障害者雇用率が引き上げられる。
    民間企業 1.8%→2.0%
    国・地方公共団体等 2.1%→2.3%
    都道府県等の教育委員会 2.0%→2.2%
    障害者枠があるので、場合によっては一般よりも就職しやすくなる可能性があり、自分で有利だと思う方を選択すればよい。   
  • 障害者枠で就職した場合、仕事を制限される可能性がある。特例子会社を持っている企業では、障害者に仕事を与えない(仕事がない)こともあり、本人がうつになるケースもある。(ただし、給料はきちんともらえる。)
  • 高齢・障害・求職者雇用支援機構で支援が受けられる。http://www.jeed.or.jp/
  • 就職先として半官半民がねらい目。
  • 障害者手帳6級を持っていれば、ハローワークの集団面接会が受けられる。
  • 公務員試験は一般で受けておいて、後からでも視覚障害があると申告すれば仕事内容を配慮してもらえる。仕事内容の制限を受けたくなければ、一般枠で普通の人と同じように働くことも可能。
  • 視覚障害者の就労支援・相談は下記のところで受けられる。
    HOTPOTの会 http://www.kvs.cc/k_hotpot.html
    クローバーの会 http://hiroshima-clover.jimdo.com/
    タートルの会  http://www.turtle.gr.jp/
  • 地方での就職が難しく、都会に出ていくことが多い。
  • 大手企業、中小企業、地域差などで条件が大きく変わるので戦略を練ったほうがよい。急がば回れ、しっかり準備を。

8.障害者手帳はどうやってもらうのか?

  • 福祉事務所(福祉担当課)に行って書類をもらい、指定医に診断書・意見書を書いてもらって申請する。
  • 手帳を持っているかどうかを職場などに申告する必要はない。

9.パソコンのマウスがみえにくい

  • マウスを使用する場合、最初に矢印を見つけにくいことがある。その時は矢印を大きく表示、クロス、軌跡などの設定変更、クロスボールを使用するなど工夫する。
  • パソコンは仕事だけでなく、生活にも役立つので必須。
  • マウスを使わず、キーボード操作に慣れておくと、今より見えにくくなっても対応できる。
  • 音声パソコンは見えている間に使い始めるとよい。
  • パソコンについては見やすい文字色、背景色を自分で探す。白黒反転の白文字がまぶしく感じるなら薄いブルーやピンクに変更すればまぶしさが軽減できる。
  • スクリーンリーダー(読み上げソフト)を使用しない人がいるが、見えにくい目で読もうとすると疲れるが聞くと疲れない。
  • パソコン画面の設定を変えるとよい。背景を黒くすると目が楽になる。さらに、文字が読みづらくなったら音声パソコンを使えばよい。

10.音声対応の便利グッズについて

  • テレビが聞けるラジオが便利。ボタンが大きく操作しやすい。
    FM・AMも聞ける。視覚障害者には補助もあり。
  • 三菱とパナソニックのテレビでは音声案内がついている。

11.受けられる公的支援について

  • 障害者総合支援法(平成25年4月1日施行)での解釈により
    難病の人で日常生活に支障はないが、医師が必要と認めた支援について診断書に記載されていれば支援を受けられることもある。
  • 買い物などには同行援護というシステムを利用できる。
    県レベル、特定都市で認められれば障害者手帳を持っていなくても支援を受けられることがある。
  • 自分に必要な支援を受けられるかどうか、どういう仕組みになっているのかを自分で調べて、役所でダメと言われる事例でも読みかえることができる条文等がないか検討しておくとよい。部局によって解釈が異なる場合があるのですぐにはあきらめないように。
  • 日常生活で困っていることをまずは訴えることが必要。
  • 補装具の補助について、これまで耐用年数が決まっており、壊れても新規購入ができなかったが、耐用年数にこだわらず柔軟に対応するようになり、必要な修理が可能となった。

12.視覚障害者の障害は視覚だけでない

  • 情報を得られない、得にくい情報障害もある。
  • 視覚障害者は田舎には住めない。なぜなら、交通の便が悪く外出ができないから。ガイドがいれば外出も可能になるが、同行援護のシステムもない。これは、移動障害であり、行政が抱える大きな問題の一つ。
  • 自立支援法、介護保険法などによる格差があるのも事実。
  • 市町村により対応が異なる場合もある。

第18回 人生を語り、楽しむ集い

2012年11月27日(火曜日)

1.今、がんばっていることや楽しんでいること

  • 57歳で盲学校に入学、60歳でマッサージの免許を取得し、開業した。自分の居場所ができた。
  • 見えなくなったらどうするか自分で調べた。見えなくなる不安でうつになり、ひきこもる人もいるが常に一歩先を考えること、情報収集が大切。
  • IHクッキングヒーターは火が出なくて安全。圧力鍋も便利。
  • 目が見えなくても生きている人はたくさんいる。
  • 患者団体にも入ったが、同時にロービジョン学会や視覚障害リハビリテーション協会などにも参加し、サポートする側の人にもいろんなことを訴えた。
  • iPadは目が見えない人にとって有効なツールである。各地で使用方法の研修会も行われている。
  • ブラインドサッカー、マラソン、トライアスロンをやっている。
  • 日本ブラインドサッカー協会の連絡先
    http://www.b-soccer.jp/
  • 視覚障害者マラソン練習会 長居わーわーずの連絡先
    http://www.waawaazu.sakura.ne.jp/
    毎週日曜日朝9時半から練習をしている。登録メンバーは約200名で伴走者も半 数いる。伴歩もOK。
  • 兵庫県トライアスロン協会の連絡先
    http://www.hta.gr.jp/
  • トライアスロンのチーム Try6Westの連絡先
    http://tri6west.jimdo.com/
  • トライアスロンで使用するタンデム自転車(二人乗り)の使用は日本では5県(兵庫・広島・愛媛・長野・宮崎)しか許可されていない。練習相手や練習場所が不足している。
  • 旅行をするときは現地ヘルパーを利用して、一人で旅行できる。
  • 旅行を支援してくれる全国視覚障害者外出支援協会(JBOS)の連絡先
    http://jbos.jp/
  • アレンジは1件ずつ依頼する必要があるが、駅・ホテルなど必要な場所、必要な時に支援してもらえる。
  • 駅では駅員にお願いできる。改札を出てタクシー乗り場までといった案内もお願いできるが急に頼むと忙しい場合に案内してもらえないことがあるので、電車に乗る前・目的地に着く前にあらかじめ依頼しておくとよい。
  • 温泉や浴場へはお風呂専用の白杖を持って行く。家族と一緒に行っても浴場は男女別になるため手引きなしでは入れない。また、普段使いの白杖では断られることがあるのでお風呂専用の白杖を用意するとよい。
  • ゴルフをやっている。
    日本ブラインドゴルフ振興協会の連絡先
    →yahttp://www.jbga.org/
    会員の半数がボランティア。年会費5,000円でマンツーマン指導をしてもらえる。晴眼者とペアでプレイするがルールは普通のゴルフと同じで方向と距離を伝えてもらう。
  • 団体に入るとスポーツができるだけでなく知り合いができて人生が豊かになる。
  • 仕事をしていた時は目の見えにくいことがしんどかったし、白杖を持つのが恥ずかしかった。でも、退職してからはテニスや囲碁を始めて人生バラ色。白杖を持つようになって一人で外出もできるようになった。
  • 神戸アイライト協会では通所施設を運営しており、体操や音楽や手工芸、生活上のパソコン操作の訓練を行うほか、収入を得たい人には点字印刷や点字用紙再利用品の製作を行うなどの工賃収入作業もある。
    →連絡先:http://eyelight.eek.jp/index.shtml

2.白杖、一人歩きについて

  • 全く見えなかったが一人で通勤していた。毎日同じ時間に通勤すれば大体同じ人がいるので声をかけてくれた。
  • 誰かに何かを尋ねたいときにはすぐに用件を言う。(すみませんと言っても誰も足を止めてくれない。)
  • キョロキョロするだけで人が寄ってくる。(これは白杖の効果かもしれない。)
  • 白杖を持っていたら人が常に寄ってくるので一人になりたいと思ったことがある。 実際、白杖をカバンにしまったこともある。(困ったことというより優しい人が多くてうれしいエピソード。)
  • 関東より関西のほうが助けてくれる人が多いかもしれない。(関西人のおせっかい焼きが功を奏したと言えるかもしれない。
  • 白杖を持っていても「見えている」と指摘する人がいるが、全盲の人ばかりではないことを知ってほしい。
  • 信号のない横断歩道を渡る時に困る。
    →車の音を聞いて安全を確認してわたるようにするとよい。
    周囲に人がいない時は渡らず待つ、自分から声を出して手伝いを求めることも必要。
  • 何でも一人でできるように自立したほうがよい。家族も手伝ってくれるが、いつもとは限らないし、家族の負担になることもある。例えば、最寄駅までは一人で行けるようにするとよい。そのためにもまずは白杖を持つことをすすめる。
  • 白杖を持つのが嫌なら大きめの傘で足元を探るようにすればよい。ただし、傘を前方に出し過ぎると人に当たったり、何かにひっかけたりすることがあるので、自分の足元に近いところだけを探るようにするとよい。
  • 白杖は目が見えない、見えにくい人にとっての「目」である。
  • 白杖を持っていてもぶつかってくる人がいる。でも、負けないようにしっかり歩く。
  • 白杖はシンボル(周囲の人に知らせる)、センサー(階段や障害物がわかる)、パンパ―(自分がぶつかる前に杖が当たる)
  • 外出時は急がない、焦らない。焦った時に事故につながることが多い。
  • ガイドヘルパーの利用については、夜盲に関しては身体障害者手帳がなくても利用できる可能性がある。
  • バスに乗りにくい、空いている席がわからない。
    →白杖を軽く当てて空席を探す。障害物センサーという装置を使う手もある。

3.歩行訓練について

  • 施設に入って受ける訓練と訪問による訓練がある。
  • 一人歩きをするには安全な道を知ることも必要。安全確保のために、最短ルートだけでなく、迂回することもある。訪問訓練では安全な道を探してくれる。
  • 歩行訓練を受けて、白杖を持てば夜道も歩きやすくなった。
  • 夜はライトがあるので、逆に歩きやすいこともある。
  • 大阪・京都は訪問事業があるが兵庫は伊丹、龍野、宝塚の3市だけ。それ以外の場所ではボランティア的にやっている。
  • 働いている人には通勤時間に合わせての訓練や土日の訓練もある。
  • 歩行訓練を行っている施設
    神戸アイライト協会の連絡先
    http://eyelight.eek.jp/index.shtml
    神戸視力障害センターの連絡先
    http://nrcd.jp/kobe/
    センターは見学・相談可能。電話予約可。
  • 点字やパソコンと同じように歩行訓練を受けるとよい。

4.制度や職業訓練、便利なロービジョングッズについて

  • 職業訓練を受けられる施設
    日本ライトハウスの連絡先
    http://www.lighthouse.or.jp/
  • 職業訓練は国立吉備高原職業訓練センターもおススメで就職率がよい。
    http://www.kibireha.ac.jp/
  • 中途視覚障害者は情報を得る機会が少ない。
  • NHK視聴料は世帯主が視覚障害者の場合半額になる。
  • 病気だったが自分が病気とは認識しておらず、社会資源を活用していなかった。でも、様々な支援制度があることを知って楽になった。
  • NTTのふれあい案内(電話番号案内(104))は無料で、最後まで人が対応してくれる。聞き直しや付近の店の問合せなど相談も可能。
  • 拡大読書器、ものしりトーク、ICチップ、バーコードの内容読み上げなどを行う装置がある。市町村によって購入時の補助金の額が違うので必ず事前に確認するように。

第17回 家事や趣味を楽しむ集い

2012年9月25日(火曜日)

1.家事について

  • 天ぷらが揚がったかどうかわからない。鍋に入れたものをひっくり返すのが難しい。ひっくり返ったかどうかがわからない。
    →適当にひっくり返さず、キッチンタイマーを使い、時間を決めてひっくり返すとよい。
  • 油の温度の計りかたは?
    →鍋に塩を入れ、パチパチいう音の変化で判断。
  • IHクッキングヒーターは火が出なくて安全。圧力鍋も便利。
  • IHクッキングヒーターは盲人所帯で手帳1、2級を持つ18歳以上であれば補助がある。ただし、所得や市町村によって補助金額は違う。
  • IHだとスイッチが入っているときと入っていない時がわからないのでは?
    →光と音声ガイドで知らせてくれる。
  • 音声ガイドつき家電製品はどこで購入できるか?
    →電気屋さんでも音声ガイドを知らないことがある。日本ライトハウスでは音声ガイド付きの家電製品情報を持っているので確認したほうがよい。
  • フライパンや鍋を使わず、電子レンジでも揚げ物ができる。電子レンジ料理なら油を控えられてヘルシー。唐揚なカラッとサクサクに揚げることができるレシピもある。
  • 視覚障害者向けの料理教室がある。JRPSで開催している。
  • 焼肉は焼けたら網からきれいにはがれるので焼けたかどうかが見えなくてもわかる。
  • 100円グッズであたため専用の容器があって便利。
  • お茶を飲むとしても、コンビニでペットボトルを買う、ティバックや茶っぱでいれる、レンジで湯を温める、などいろいろな選択肢がある。どれも同じお茶なので自分がやりたいやり方でお茶を飲めばいい。
  • お惣菜は自分で作らず購入する選択肢もある。
  • 食品の消費期限をどうやって確認するのか?
    →お店の人に聞く。携帯のカメラモードを使って拡大して見る。
  • バーコードリーダーがあれば商品情報を聞くことができる。携帯電話の無料アプリをダウンロードすればOK。ただし、パケット料金は必要。
  • 冷蔵庫の中身を管理してくれるアプリ「レジポン」は冷蔵庫に食品を入力しておけば、その材料で作れるメニューを教えてくれる。

2.白杖について

  • 見えづらくなって人にぶつかったり、転ぶことが多くなった。また、夜は一人で歩けない。
    →白杖を持っていれば、相手が避けてくれるし、夜も白杖を持っていれば歩ける。
  • 全く初めて行く場所では白杖を持っていても戸惑うことがあるかもしれないが、行きなれた場所であれば問題なく歩けるし、歩行訓練を受ければ速く歩けるようになる
  • 歩行訓練は受けたほうがよい。歩きやすさが違う。
  • 全盲の人でも白杖を持てば歩ける。歩行訓練を受ければ安全に歩けるようになる。
  • 早くから歩行訓練を受けておけば視力が落ちても動じないし、外出できなくなるかもしれないという不安がなくなる。
  • 物にぶつかったり転んだりという小さな失敗が自信喪失につながる。白杖のテクニックを知っていれば不安が少なくなり、さらに安全も確保できる。
  • 白杖は使えなくても見せるだけでも効果があり、人が避けてくれる。さらに訓練を受けると楽しくなった。
  • 白杖はどこで購入できるのか?
    →神戸アイライト協会で購入可能。身体障害者手帳があれば補助購入できる。
  • 白杖をもっていると自分が見えにくいことを他人に知らせることができ、人が声をかけてくれる。
  • 杖の種類や長さの選び方は?
    →歩く距離などによって選ぶ。自分の歩いている2歩先をつける長さを選ぶようにすると歩きやすい。

3.外出時の歩き方のポイント

  • 歩いているときに車はいいがバイクや自転車が怖い。
    →そういう時はいったん立ち止まってやり過ごす。通過したのを確認してから歩くようにするといい。
  • 昼間でも信号が見えにくい。また、音声信号でないとわかりにくい。
    →音声が干渉するという理由で音声信号が設置できない場所もあるが、警察へ相談してみるといい。つけてもらえることもある。
  • 駅では駅員さんが構内しか案内してくれないと思っていたが、お願いしたら改札の外まで案内してくれた。
    →人手が足りない時などは断られることがあるかもしれないがまずは頼んでみたらいい。

4.情報収集について

  • 全国病院検索、お薬管理ノート、新聞や社説リーダーなども携帯アプリでダウンロードできる。新聞などは地方紙も見ることができて便利。
  • 缶詰の製造番号で製品が製造された日がわかるアプリもある。
  • 神戸アイライト協会や日本ライトハウスで情報収集を行うことができる。
  • iPadが情報収集に便利。
    →神戸視力障害センターでiPadの訓練カリキュラムがある。通所や集中受講も可能。iPadを含むIT機器を徹底的に訓練することもできる。センターは相談及び見学可能。電話予約可。
    http://nrcd.jp/kobe/
  • 職業訓練は国立吉備高原職業訓練センターがおススメ。
    http://www.kibireha.ac.jp/

第16回 将来の夢や進路を考える集い

2012年7月31日(火曜日)

1.病気と治療研究について(高橋先生より)

  • 黄斑変性は網膜の中心が悪くなる病気で錐体ジストロフィーは黄斑変性の一種。
  • 加齢黄斑変性は中心部が悪くなるが周辺部は見えるので全盲にならない病気と言える。
  • 網膜の中心部の細胞は視力、周辺部の細胞は視野に関係する。
  • 来年以降に行う予定の加齢黄斑変性を対象とした臨床研究は視細胞ではなく、網膜色素上皮細胞の移植であり、視力が上がるとしてもほんの少し。数年かけて5人の患者に移植するが、最初は安全性の確認となる。
  • 錐体ジストロフィーは視細胞移植による治療が必要となる。7年後には1例目の臨床研究を行いたいと思っている。
  • 視力をあげるためには中心部に細胞を移植する必要があるが、中心部は視力を出すために大切な部位なので最初は周辺部に移植することになると思う。この場合、視力は上がらないが視野は広がる可能性がある。
  • 人工網膜は細胞移植よりも進んでいて、ドイツ・日本で研究されている。細胞移植と同じ効果を考えており、実際に行われた臨床研究では0.02の視力が出たと報告されている。 次世代は0.1から0.2の視力が出るようになるのではないかと考えられるが、0.7まで上げようとすると細胞移植のほうがいいかもしれない。
  • iPS細胞のバンクができれば拒絶のないもしくは拒絶の少ない細胞を使った移植が可能になると考える。
  • 臨床試験の危険性について、眼は癌になりにくいと言われており、万が一癌になっても、眼底検査をすればわかるのでレーザー治療等が行え、早期治療が可能であると考える。また、マウスを使った動物実験でも危険性は少ないという結果が得られており、ど ちらかというと外科手術のほうが危険性が高いと言える。ただし、その危険性は一 般的な白内障手術でも同じであり、手術そのものが100%安全ではなく、多少の危 険性を伴うものであるという意味である。
  • 臨床試験を行うにあたり、関係当局と話し合いを進めているが、患者会の力が必要である。ぜひ、患者会で治療研究に関する理解を深めてほしい。

2.患者会について

  • JRPS(網膜色素変性症協会)はユースの会があり、対象は18歳から35歳。
  • 他に、若い人の視覚障害者ネットワーク「きららの会」がある。
    http://kilala.ciao.jp/index.html
    お料理やお出かけなどの催しがある。

3.子どもの進路、重複障害について

  • 子供の頃から目が悪い場合、目が悪いことによって問題(学習・行動障害や)が生じているのか、発達障害などその他の原因があるのかわかりにくい。     
  • 見極めるためにはまず、目の問題を解決しないといけないので親による行動観察が重要。
  • 子供がいちばん何をやりたいか?今の学力は?という点を把握して、総合的に考え子供の進路を考えた時に盲学校も選択肢の一つになる。
  • どの教科を勉強するにも国語力が必要。国語を勉強するには「くもん」が効果的で段階ごとに勉強し、できることで達成感が得られるので楽しみながら学習できる。
  • まずは視覚的な問題をクリアすることが重要。
  • 発達障害がある場合、小さな子供に確定診断をつける必要があるのか?→現実を見て前を向けるようになるのであればいい。
  • 「障害」と言ってもいろいろあり、誰もが何らかの障害を持っていると言える。
    正常と障害の線引きが難しいものもあり、診断をつけるメリットは障害を理解し、自分の苦手な点を知り、その弱点と共存できることである。
  • 地元での子供の進路選択は4つあり、普通学級、通級教室、弱視学級、盲学校。
    ただし、地域によってはない場合もあり、子どもの特性に合わせて考えなくてはならない。
  • 幼稚園・小学校の間、子供は親の保護下で育つもの。その間は親が進路を選択するが、子供のことをいちばん知っているのは親だからその選択に間違いはない。
    そして、再度考える時が来たら、その時が進路変更のタイミング。その時からどうするかが問題であり、それまでのことは正しい選択であったはずなので心配ない。
  • そのときの親の直感を信じるのがよい。状況が変わったら、それはその時が、動きどき、変えどき、ということ。
  • 親は子供がいくつになっても心配で手助けしようとする傾向があるが、親は先に死ぬものと考え、できるだけ子供が自立できるようにすべき。
  • 子供は22歳までに勉強して学ぶべきことは学ぶ。親は学べる環境を子供に与え、子供にあらゆるチャンスと選択肢を与えてあげたらいい。
  • 子供は親のために生きているんじゃない。子供は親の壁の高さを知っている。その壁を乗り越えないと自分の人生を歩めない。

4.点字について

  • 勉強する機会があるなら子供の頃から勉強したほうがいい。
  • 若い人、特に進行性の病気であれば、点字は学んでおくべき。必ず役に立つ。
  • 文字を読まないと頭に入らないと言う人は点字がいい。
  • 国家試験や資格試験も点字で対応しているので、勉強・受験のためにも必要。
    音声による試験はあまり普及していない。点字での入社試験なども増えている。
  • 点字だけでなく、合わせてパソコンの勉強も必須。最新情報は点字では得られない。
  • 歳を取ってからの点字の勉強は難しい。一般的に30歳前後の時期から難しくなる。仕事で使えるレベルに達するまで学習するのは難しい。そういう場合は、それまでの仕事で使っていたパソコンを使ったほうがよい。
  • 点字は券売機の金額やエレベーターの表示、点字名刺を読むのに役立つ。
  • 読書が好きな人は単に文字を読むだけでなく、行間を読みたいのでゆっくりでも点字で読む人がいる。点字は情緒を育てる。
  • 点字の独学は難しいので教えてくれるところを探して、きちんと習ったほうがいい。本当にやりたいと思う人は伸びる。
  • 0.2から0.3の視力であっても身体障害者手帳を持っていれば対応してもらえるので視力がある見えている間から勉強を始めるといい。

5.就業について

  • 職業訓練は国立吉備高原職業訓練センターがおススメ。
    http://www.kibireha.ac.jp/
    場所が通所には不便なところなので、入所したほうがよい。
    訓練を終えた後の就職率が高く、大手企業からの求人も多い。
  • 環境を変えずに現在の仕事を続けたいなら道具が必要。道具があれば、できることが増える。
  • 一般的に女性は「35歳の壁」があり、障害者だけでなく晴眼者も求人が激減し就職・転職が難しくなる。
  • 自分の目がどれくらい使えているか評価を受けることにより、工夫が見つかる可能性がある。
    神戸視力障害センターで相談可能。センターは見学可能。電話予約可
    http://nrcd.jp/kobe/

第15回 こころとからだの健康を考える集い

2012年5月29日(火曜日)

1.安全な歩行と白杖の有効性について

  • 人にぶつかったり、溝に落ちたこともある。
    →白杖を持つと人が避けてくれる。足元を確認できるのでつまづきにくい。
  • 普段は白杖を使用しないが、人が多いところでだけ使う。
  • 視野について知る必要がある。例えば、一般的に視野10度の見え方は半径10度、直径20度と考えることができ、直径20㎝程度の円が見える程度と言える。
  • 白杖は持っていないが、傘で代用。ただ、傘をななめ前方に出すと傘の先が他人の靴の中に入ってしまうことがある。
    →その場合は、傘の先を地面から離さないようにすればよい。傘で白杖の代用をする人もいる。
  • 白杖でなくても、普通の杖を使うだけで人が避けてくれることもある。
  • 白杖を持っていないと目が見えにくい、見えないことを気付いてもらえず、理解してもらえない。
  • 神戸アイライト協会や神戸視力障害センターでは白杖訓練や相談を受けている。
  • 最近、白杖を持とうと思った。きっかけは白杖を持っている人が一人で颯爽と歩いているのを見て格好いいと思ったから。
  • 白杖を購入したのは10年前、でも実際に使い始めたのは2年前。今でも家の近所で持つのは抵抗がある。でも、人の多いスクランブル交差点で出したら道が開けるなど、白杖があると歩きやすいので使い分ければいい。
  • 階段のくだりが怖く、段数を覚えていて、数えながら降りるようにしている。
    →そんなときこそ、白杖で足元を確認できるので便利。
  • 出張で関東へ行くと節電で暗く見えにくい。また、案内表示も少なくわかりにくい。初めてのところへは白杖があっても行けないのでは?
    →初めての場所、知らない道だからこそ、白杖が便利。危険物の回避、段差の確認など安全に歩行できる。
  • 白杖を持っていても、ある程度のスピードで歩かないと逆にまっすぐ歩けない。
  • 白杖を持つタイミングは?
    →使い方はできるだけ早く知るのがよい。見えているときに学ぶとわかりやすいこともある。使う使わないは自分で決めればよい。目で歩ける人も視覚だけに頼らず、白杖を使うことで楽になる面もある。
  • 白杖は自分が出したくないところでは出さなくていい。困った時だけ使えばいい。
  • 白杖を使うことで歩行に費やすエネルギーを他に回すことができる。エネルギーの使い方はその人の考え方次第。
  • 白杖を使ってどれくらいの人が自分に注目するか観察したことがあるが、都会ほど全く気にしない。白杖は特別なものではなく、意外と気にされていないものだと感じた。

2.障害者手帳の取得について

  • 取得した場合に勤務先の会社に知られないか?
    →自分で申告しなければわからない。特定疾患も同様だと思う。

3.見え方(まぶしさ)について

  • 屋外に出ると真っ白に見えたり、雨の夜は路面がギラギラして見えにくい。
    →遮光レンズだけではまぶしかったが、さらに偏光レンズを足すとまぶしさが 軽減できた。雨の日は偏光レンズだけでもよい。     
  • 障害者手帳を持っていて、仕事で必要ということであれば屋内用と屋外用の2種類を補助してもらえる。ただし、市町村によって違いがあるので確認が必要。
  • 偏光レンズは暗くなることがあるので注意。
  • 遮光レンズもまぶしさを軽減できても、レンズの特性で信号が黒く見えたり、実際の色と違って見えることがあるので、どのように見えるか理解しておくとよい。
  • 同じ場所でも日によって明るく感じたり、暗く感じたりすることがある。
    →見え方は日によって変わるものだと思っていい。血流のいい日と悪い日で違いがあるのかもしれない。血流を良くするには、わざわざ薬を飲まなくても。首を温めるだけでも効果がある。
  • テレビやパソコン画面を見てもよいか?
    →強い光を見続けるのでなければ問題ない。テレビやパソコンの光は影響ないと思うが実験データがない。ただし、眼精疲労の元になる。

4.サプリメントについて

  • 何かを飲むならルテイン。ただし、足りない場合に補う程度でよい。
  • ビタミンについても、その人の病状によって効果に違いがあるので、何か一つを決めて服用するよりも、いろいろなビタミンを摂取したほうがよいのでいろんな野菜が入った野菜ジュースがオススメ。
  • DHAはヨーロッパで治験が行われているが、神経によいとされている。

5.就業について

●日本では
  • 眼が悪いとわかった段階で、仕事ができる・できないに関係なく制限を受ける。同情も嫌だ。
  • 障害者手帳を出した時点で差別される。
   ●アメリカでは
  • 自分の現状をそのまま受け入れてくれる。日本ではなぜ?と問われて説明するがなかなか理解してもらえない。アメリカだったら、説明したことはすんなり理解してくれる。

6.仕事について

  • 一部の人がサポートしてくれているが特別な支援は受けず、仕事を続けている。
    →必要になったら、仕事を続けるために会社に交渉してくれたり、相談できる支援団体がある。(タートルの会)
  • 就労者の集いでは働く人ならでは情報交換が行われる。(HOTPOTの会)
  • 見えにくいことを会社に告げずに働くのは苦労が多いと思うが、自分の中の苦労があっても、それでも獲得したいものがあるのだと思う。本当にダメだと思うところまでがんばってほしい。

7.趣味やスポーツについて

  • 兵庫県はスポーツが盛ん。走るのはハードルが高いと感じるが歩くこともできる。伴走だけでなく、伴歩もある。
  • 音楽を教えてくれるところ、先生はいないか?
    →教えてくれる人とのコミュニケーションが大切。特別な先生を探すよりも、身近なところによく理解してくれる先生がいるかもしれない。
  • 好きだと思うことを続けていれば成功する。

8.子どもの進路や将来について

  • 子供にとって何が大切か、進路を見つけてあげなくてはいけない。進路選択の上で病気のことをどれくらい考えるべきか悩んでいる。
    →進行度を知った上で考えればよく、それによって5年単位、10年単位というように中長期の計画を立てればよい。
  • 子供のことで悩んでいた時に患者会を知って、病気を持っていても明るく前向きに生きている人に会うことができ、気持ちが軽くなった。子供と同世代の人には会わなかったけれど、参考になった。たくさんの人に会って、教えてもらうことで元気になれた。

9.疲れについて(目が見えないと疲れやすい?)

  • とても疲れやすいが目が見えない、見えにくいことと関係あるか?
    →目が悪くなると他の感覚器官が発達する(脳の可塑性)。そのため、疲れやすくなるのかもしれない。
  • 視覚は見えるものをすべて見る、聴覚は聞きたいものだけを聞き分けて聞くことができるが、目が悪くなるとすべての音や声を敏感に聞いてしまって疲れる(疲れ耳)。
  • 見えにくくなってから、はっきり見ようとするから疲れる。
  • 見えていた時にはあまり一生懸命に見ないで、流し見していたのではないか。拡大読書器もボヤーッと見るのが疲れないコツ。
  • 後でやろうと思っていると忘れてしまってそのままになることがある。
    →見えていた時なら、見ることで思い出していたのかもしれないが、見えなくなってからは思い出せない。「後で」はなく、すぐやることが忘れないコツ。
  • ICレコーダーにメモを残しても、それが見えないと忘れる。

10.話題に出た関係連絡先

●視覚障害者の就職・復職について
  • タートルの会では就職・復職についての相談を受け付けている。全国組織。
    連絡先:http://turtle.gr.jp/
  • 視覚障害を持つ就労者の心理的サポートはHOTPOT(ホットポット)の会へ。2か月に1度、大阪で定期的に集会を行っている。
    連絡先:http://kvs.cc/k_hotpot.html
  • 神戸アイライト協会でも通所施設を運営しており、趣味や手工芸、生活上のパソコン操作の訓練を行うほか、収入を得たい人には点字印刷や手工芸品の製作やUDホームページ作成管理作業も実施している。仕事も紹介している。
  • 連絡先:http://eyelight.eek.jp/index.shtml
  • 子供は病気を受け入れられるが、親を悲しませたくないために見えるふりをするなど、無理をしてがんばってしまうことがある。
●生活の中の困りごと相談、歩行訓練について

第14回 仕事や家族のことを考える集い

2012年3月27日(火曜日)

1.視野の使い方とポイント

  • 目が見えにくい人でも視野をうまく使うことで生活を改善できる。
  • 国立障害者リハビリテーションセンター・自立支援局 神戸視力障害センターでは白杖訓練や生活自立訓練の他に、視野をうまく使って見るための訓練を行っている。
  • 視野について知る必要がある。例えば、一般的に視野10度の見え方は半径10度、直径20度と考えることができ、直径20㎝程度の円が見える程度と言える。
  • 視野が狭いと遠くは見えるが近くが見えないことが多く、目線を下げることによって近くも見ることができる。
  • 視野欠損がある人でも、視力が残っていれば顔の向きを変えることで見える部分を見つけることが可能である。また、優位眼と言って、左右どちらかで見えやすい場合もある。
  • 自分の視野を知るためには、同じ対象物を毎日見続けることで理解することができる。
  • 見る訓練(眼球運動)にはトレース、スポッティング、トラッキングなどがあるが顔ではなく、目を動かすことが大切。
  • 訓練を続けることは、眼の運動だけでなく、脳も同時に訓練することであり、途切れた部分、見えない部分を見えるようにしたり、全体像を見せる力を養うことにもなる。(脳が見えない部分を補正する。)
  • 自分の視野を知るにはどこが見えていないかを意識し、見える部分を見つける。

2.神戸視力障害センターについて

  • センターでは入所・通所での訓練のほか、集中訓練(5日から1か月半)や訪問訓練も行っており、視覚障害を持つ人、ひとりひとりにあった訓練プログラムを行う。(オーダーメイド感覚)
  • 対象は原則18歳以上。
  • 訓練はロービジョン、パソコンなど。
  • 集中訓練では土日を含むコースも考えられる。
  • 入所の特長は日常生活から離れて訓練に集中できる。
  • 通所の特長は仕事や社会生活とつながりながら訓練を行うことができるので不安が少ない。仕事を休職・退職することは精神的な不安につながることが多い。
  • 訪問はセンターから日帰りで行ける範囲に限られるが、自宅や生活エリアでの訓練を行うことができる。
  • 連絡先:http://nrcd.jp/kobe/

3.白杖について

  • 歩くための補助具としてだけでなく、白杖で障害物を見つけることができる。
  • 障害物を避けるのではなく、手や白杖で障害物に当たって知ることにより、障害物を避ける方法もある。
  • 白杖は長さや形状など、自分にあった使いやすいものを選ぶ。
  • 訓練は近くで確実に学べるところを選べばよい。
  • 白杖は全盲の人だけが持つものでなく、見えにくくなったら持てばよい。
  • 歩行訓練を受けるとさらに歩きやすくなる。
  • 白杖を持つとシンボルとしても活用できる。
  • 普段は視覚障害者と気づいてもらえなくても、災害時など緊急の場合に持つことで気づいてもらい、支援を受けることができる。
  • 値段は3千円から1万円くらい。障害者手帳があれば1割負担で購入できる補助制度もある。

4.視覚障害者の就職・復職について

  • 職業訓練は日本ライトハウスで行っている。
    連絡先:http://www.lighthouse.or.jp/rehab2.html
  • タートルの会では就職・復職についての相談を受け付けている。全国組織。
    連絡先:http://turtle.gr.jp/
  • 視覚障害を持つ就労者の心理的サポートはHOTPOT(ホットポット)の会へ。
    2か月に1度、大阪で定期的に集会を行っている。
    連絡先:http://kvs.cc/k_hotpot.html
  • 神戸アイライト協会でも通所施設を運営しており、趣味や手工芸、生活上のパソコン操作の訓練を行うほか、収入を得たい人には点字印刷や手工芸品の製作を行うなど仕事も紹介している。
  • 子供は病気を受け入れられるが、親を悲しませたくないために見えるふりをするなど、無理をしてがんばってしまうことがある。

5.日常生活の中での困りごとと工夫

  • スーパーの値札が見えにくい。
    →スーパーではサービスカウンターへ行き、買い物の手伝いを頼む。
  • コープの個別配達サービスでは、カタログの代わりに音声テープでの商品紹介が あり、欲しいものをテープに録音して注文することができる。
  • ネットショッピングを活用。値段や商品紹介を読むだけでなく、聞くことも可能。品質の判断はレビューを読むとわかりやすい。ネットショッピングであれば、値段もわかり、支払いもカードでできるので簡単。
  • 電子マネーは便利だが、レジで読み取り機がどこにあるのかわからないことがある。携帯電話であれば、音声で残額を知ることができ、チャージもできるので便利。
  • 買い物にガイドヘルパーを使うこともできる。申請が必要だが、資格を得ておけばいつでも使えるので便利。
  • ガイドヘルパーの利用には、以前は障害者手帳が必要だったが、最近は医師の診断書や意見書を提出し、実際に生活に不便があれば認められるケースもある。ただし、支給量に変動がある。
  • 家事を行う上での工夫など情報収集はどこですればいいか?
    →きんきビジョンサポートの「茶・い・夢」では40歳前後の女性が月に一度集まり、生活上のことからファッション・健康に至るまで様々な情報を交換し合っている。
    連絡先:http://www.kvs.cc/k_chaimu.html

6.病気の進行と老眼の関係について

  • 文字が見えにくくなってきたが、眼(網膜)が悪いのか老眼なのかわからない。
    →メガネなどを使って見えれば老眼だと言える。
  • 遠近両用メガネは視野の狭い人にとっては見える部分が限られるので使いにくいかもしれない。そういう時は、ポータブルの拡大読書器を使うとよい。
  • コントラストを変えると見えやすくなることもあり、コントラストを変えるためには拡大読書器などの装置を使用するだけでなく、カラーセロファンを使うこと で見え方を改善できることもある。

7.パソコンの使用について

  • 白黒反転すると文字が見やすい。
  • マウスが使えないので音声を聞きながらで操作する。
  • ホームページやメールを読み上げてくれるソフトがあるが、音声対応になってい ないホームページは読み上げ不可。また、ユーザー側からの設定変更はできない。
  • 会社などで他の人の迷惑になる時はイヤホンを使用する。
  • ポインターが見えにくい場合はどうすればいいのか?
    →ポインターを大きくしたり、円で囲んで見えやすくする。
    設定方法:スタート→コントロールパネル→マウス→ポインターオプション→「ポインターの位置を表示する」を選択。コントロールキーを押すと円でポインターの位置を示してくれる。他にもポインターの軌跡を表示する機能もある。

8.外出時の工夫や支援について

  • 地域のボランティア協議会などにコンタクトを取って支援してもらえばよい。近くになければ、市町村によって違いはあるが、社会福祉協議会に問い合わせてみたらいいい。
  • 神戸アイライト協会ではガイドボランティアがおり、遠方へ旅行を希望する場合など、現地でのボランティアをコーディネートすることも可能。

9.ボランティアについて

  • 英会話を習ったり、第九の合唱に参加したいがそのために英会話ができる、楽譜が読める、ドイツ語の歌詞を読める、など専門的が技量を持つボランティアに支援をお願いしたい。知識のある人と一緒にやれば、趣味もさらに楽しくなると思う。
    →ネットなどで自分から働きかけてみてはどうか。ボランティアの人は依存されていると察知すると引いていく場合があるので、これをやりたい!と夢を語ってみてはどうか。大学生に声をかけてみるのもいいと思う。
    難しいと思うが自分から積極的に働きかけることも必要。

第13回 見えない、見えにくい子供さんを持つ親の集い

2012年1月31日(火曜日)

1.子供の視力・視野検査について

  • 子供は4歳。障害者手帳を取得するためには申請書類に視力を記入しなくてはならないがきちんと検査ができるか不安。親から見ると検査の結果より実際にはもっと視力が悪いように感じる。
  • 測定不能やよくわからない場合は実際の視機能よりもゆるく記入されてしまうことがある。
  • 子供の視力はわかりにくいため、障害者手帳が出ないケースもある。
  • 小さい子供の検査は難しく、一般の病院では専門の医師がいないので診察も難しい。子供病院や東京の成育医療センターには専門医がいるので一般の病院と比較すると検査の精度が高かったり、診察もきちんとできると思う。
  • 子供の見え方は近くで見ている親がいちばんよく理解しているので、そのことを理解してくれ、受け止めてくれる医師や視能訓練士を見つけることがポイント。

2.障害者手帳取得と年金給付について

  • 手帳取得が人生を左右することがある。取得に伴うメリットとデメリットを十分考慮した上で取得したほうがいい。
  • 手帳を取得することで「本当の障害者」になると思って抵抗があった。しかし、実際に取得してみると、学校での支援が大きく変化した。例えば、校外活動の時 などボランティアの補助を要請することができた。学校としても手帳を持って いる子供がいることで先生の増員や予算要求の申請がしやすくなるというメリットがあり、先生からも取得していてよかったと言われた。
  • 姫路市では補助具を購入する場合、1級・2級には補助があるが、3級・4級は実費となる。各市町村で制度が違うのでよく調べたほうが良い。
  • 補助具、特にメガネは買い替えの頻度が高く、負担が大きいので手帳を持っていて補助を受けられると楽。
  • 目が見えなくても、見えにくくても働いて収入を得られるということはとてもうれしい。それなのに、働いて収入が多くなると年金が減らされてしまい、働く意欲も失せてしまう。一概には言えないのかもしれないが年金の申請は20歳を過ぎてからのほうがいいかもしれない。
  • 20歳前に申請すると国民年金部分のみの支給となり、20歳以降に働いて収入を得た場合、収入により支給額が増減することがある。年金の申請時期については、申請前に当事者や専門家などよく知る人に相談してからがよい。

3.学校生活について~普通校と支援学校・盲学校のいいところと弱いところ~

  • 中1の子供は普通校に通っているが弱視学級を立ち上げてもらえたので、楽しく学校生活を送っている。子供は自分から目が悪いことを友達に伝え、理解を得ることでいじめられることはない。
  • 特別な道具を使っていると「あの子はちょっと違う」と思われるが、なぜ必要かをはっきり説明すれば理解してもらえる。それからは何も言われなくなった。隠すから陰口を言われるのであって、はっきり言えば誤解されない。
  • 眼が悪いだけでなく発達障害もある。コミュニケーションをとることが苦手で仲の良い友達は一人だけ。外に出るのはつまずいたり、転んだりするのでイヤ。家の中で漫画を読む、ゲームをする、ピアノを弾くのが好き。これでいいのか…?
    →やりたいと思うことで能力を伸ばしてあげたらいい。たくさん友達がいなくても仲の良い友達が一人いれば十分。コミュニケーションを取るのが苦手と本人が思っているなら無理をせず、そのままでいい。本人が本音を言えるような環境を作ることが大切なのではないか。
  • 小学校は楽しく学び遊ぶところだけれど中学校は勉強するところ。中学では勉強する量も増え、とても厳しい。小学校の時は親切で優しかった友達も中学に上がると自分のことで精いっぱいになり、助けてくれなくなるかもしれない。また、助けられなくなった友達ができないことへのジレンマに陥るのもかわいそう。
  • 普通校へ通うには自分ひとりで頑張れるという強い意志と覚悟が必要。
  • 支援学校や盲学校は生徒数も少なく、個別に対応してくれる。反面、友達が少なくてさびしいと感じることもある。
  • 現在、普通中学校の弱視学級に通っている。専門ではないが、専任の先生がついてくれるほか、専任の先生が不在の場合も、授業中は必ず先生が一人ついてくれるので安心。専任の先生は「子供さんは眼が悪いだけ。できることをたくさん気づかせ、自信をつけさせたい。」と一生懸命対応してくれる。その先生の姿を見て、何も言わなくても子供は自然にがんばる気持ちがわいてくるようだ。いい友達といい先生に恵まれ幸せな学校生活を送っている。
  • 子供はいい環境だと自然とやる気がわいてがんばるものだ。
  • 行きたい、興味がある学校があれば、学校見学をしたり、その学校へ行きたいと意思表示すべき。熱意は伝わる。
  • 普通校では担任が変わるたびに親が病気の説明や注意事項を説明に行かなくてはいけない。しかし、子供は親がやっていることを見て、なにをすべきかを知り自分で交渉できるようになる。
  • 義務教育の間はいろいろな支援があるが高校へいくとそうではないし、勉強重視になるので支援学校のほうがよいと思う。
  • 学校や教育委員会へ交渉に行くときは、話すことを忘れないようにメモを作り、きちんと要望を伝えることで相手に気持ちが伝わると思う。

4.子供への告知について

  • 子供は事実を受け止められる。むしろ、親のほうが揺らぎ、先々のことを心配しすぎる。子供は「現在」「現実」を受け止められる。
  • 親や医師が言わなくても子供は気づいている。
  • 病気の話題を避けるようではいけない。病気をタブー視するのは厳禁。
  • 告知の方法として、医師に説明してもらうとよい。親から説明すると親のフィルターがかかり、「これから不幸になる」という印象を子供に与えかねない。
  • 子供は病気を受け入れられるが、親を悲しませたくないために見えるふりをするなど、無理をしてがんばってしまうことがある。
  • 説明は事実を述べる。しかし同時に、これもできる、あれもできるという価値を広げる方向へ持って行く。

5.子供への親の思い、子供の親への思い

  • 常に子供を中心に動いていたつもりだったが実際にはそうではなかったところがある。家族だからこそコミュニケーションが大切だと思う。
  • 子供が病気とわかった時、どうして私だけが・・・という気持ちだった。その後は子供が一人で生きていけるように育てなくてはいけないと責任感が芽生え、子供を厳しく育てた。そのとき、同じような病気を持つ他の親御さんと交流できていたら、いろいろな情報が得られたり、心の負担が減ってよかったのではないかと思う。
  • 子供にとって、親の考え方がいちばん影響する。子供は親の行動を注意深く見ているものだ。また、親が求める方向へ動こうと努力するができない子供もいる。子供がやりたいと思うことが大切。子供の個性を尊重してあげてほしい。

第12回 人生を語り、楽しむ集い

2011年11月29日(火曜日)

1.歩行訓練士について

   1.どんな仕事をするのか?

  • 白杖歩行の指導訓練や見えない・見えにくい人への相談・アドバイスを行う。

   2.養成機関は?

  • 大阪・日本ライトハウスと埼玉・障害者リハビリーテーションセンターの2か所のみ。

2.情報収集について

   1.目が見えにくくなって得られなくなった情報はあるか?

  • 耳が聞こえれば大丈夫。テレビ、ラジオ、近所の人からでも情報はもらえる。
  • その気にさえなれば、情報は受け取れる。
  • 見えないことが不自由・不便と思わない、見えなくても自分の生活の仕方次第で幸せになれる。
  • テレビでドラマを見るときは、音を聞き、映像は頭の中で想像するとよい。
    →一生懸命映像を見ようとすると疲れるし、音が頭に入らず内容がわかなくなる。

   2.音声パソコンは情報収集に必要だ!

  • 「マイニュース」を使用すれば全国の新聞記事を読むことができて便利。
  • 地デジテレビもワンセグチューナーを購入し(3,000円くらい)、パソコンで視聴すれば便利。
  • 「マイルート」では行きたい場所のルート検索や駅情報などがわかって便利。ルートだけでなく、所要時間や費用もわかる。
  • 見えない人のほうがブラインドタッチができるようになる。
  • ボランティアによるパソコンの指導もあるので、市町村や福祉事務所に聞いてみたらいい。
  • 大阪の日本ライトハウス・情報文化センターでは1回1,000円で指導してくれる。その後も電話でわからないところを教えてくれるので便利。また、指導者が見えない方なので、見えなくてもできる操作を教えてくれる。
  • パソコンやソフトの購入は障害者手帳を持っていれば補助があるので、必ず市町村に確認すること。
  • パソコンを使うとこんなこともあんなこともできる!と、できることが増えるので楽しく、世界が広がる。
  • パソコンが使えるか心配するより、まずはやってみるとよい。

   3.なんでもカスタマーセンターを活用するとよい!

  • 見えない・見えにくいことを武器にして、何でもカスタマーセンターを活用。
  • ほとんどはフリーダイヤルなので無料。
  • 最初に見えないことを伝え、目が見えなくてもできる操作法を教えてもらう。
  • 海外旅行も航空会社のカスタマーセンターを活用し、チケットの手配から搭乗まで便宜を図ってもらう。
  • 海外旅行で盲導犬が認められ、検疫の書類作成が必要な場合も、航空会社に依頼すれば書類の準備だけでなく、文章の英訳もサポートしてくれた。
  • 最近多くなった電話のナビダイヤルは通話料金が高いので一般電話の番号を教えてもらうとよい。

3.運動不足の解消はどうすればいい?

1.ブラインドでもスポーツはできる。

2.バレーボール、卓球、水泳、陸上、柔道などをしている人も多い。

3.スポーツはやる気さえあれば見えなくなってもできる!

4.盲導犬について

1.盲導犬のいいところは?

  • 外出が増え、行動範囲が広がる。
  • 一緒にいると気分が前向きになる。
  • 盲導犬を連れていると周囲の人が親切。ぶつかっても文句を言われない。        
    逆に「わんちゃん、ごめんね」と盲導犬に謝ってくれる。
  • 遠方へ出かけるときも駅員が親切に案内してくれ、優遇される。

2.盲導犬を取得するには?

  • 盲導犬の数が足りず、順番待ちと言われているが、実際にはそうではない。
    盲導犬とユーザーの相性があり、相性が合わなければ待つことになる。
  • 希望者には事前面接があり、盲導犬に対する考え方を審査される。

3.盲導犬歩行には自力歩行の能力が必要。白杖を使って自力歩行できることが前提となるケースもある。

4.その他

  • 盲導犬はおとなしく、新幹線や飛行機に乗っても大丈夫。
  • 犬の気持ちになって犬を優先する気持ちが大切。

第11回 家事や趣味を楽しむ

2011年9月27日(火曜日)

1.道具選びのポイントは?

1.白杖の役割、選び方や使い方について

  • 周囲の人に見えない・見えにくいことを知ってもらえるので危険が減る。
  • モーゼの杖のように持っていると道が開けて便利。
  • 白杖の種類は百種類以上ある。1人歩きに使用したい場合は自分の2歩先を触れる長さの杖を選ぶとよい歩行訓練士に相談したほうがよいが、杖の長さをきちんと選ぶことで1歩踏み込んでも落ちない、転ばない
  • 歩行に使用する機会が少ない方は、最初の杖としてシンボルケーンと呼ばれる軽くて小さくなるものを選ぶとよい。
  • 白杖の先端に何もつけず棒のままだと歩くときに路上の隙間などにひっかかりやすいのでパームチップをつけるとよい。滑らせやすくなって便利。

2.懐中電灯の選び方は?

  • 個人差があるので自分で試してみて一番見やすい色と明るさを選ぶとよい。
  • 操作性だけでなく、充電機能の有無や時間もチェック。
  • まぶしさを感じやすい人はオレンジ色の光がよい。

3.盲導犬と白杖の違いは?

    盲導犬について・・・
  • 前方だけでなく、頭上にある障害物もよけて歩いてくれるなど、一番歩きやすい道を選んでくれる。
  • 一人で出歩きたい人は盲導犬と一緒のほうが早く歩ける。
  • 盲導犬と一緒ならどんな困難も乗り越えられる!というような気持ちになれた。
  • 盲導犬が一緒だと安心。
  • 明るい場所から暗い場所に移った時、暗順応せず立ち止まってしまうことがあるが、盲導犬と一緒だと見えにくくてもそのまま歩き続けることができる。
  • 最近では減ったけれど、外出先で入店を断られることもある。最近は公共の場所は盲導犬同伴が認められるようになっている。
  • 目が見えにくい人は何も持っていないと気付いてもらえないことが多いが、盲導犬を連れていたら気づいてもらえる。白杖だけだと足が悪いと思われることがある。
  • 日々の世話が大変。
  • 他人の家に行くとき、毛のことなどで気を遣う。日本人はきれい好きなので盲導犬が嫌がらなければ服を着せたほうがいいかもしれない。
    白杖について・・・
  • 行動範囲が広くなる。
  • 外出時、誰がいるかわからず挨拶もできなかったが、白杖を持つようになって相手から声をかけてもらえるようになった。
  • 周囲の人にはどれくらい目が見えない、見えにくいかがわからないので、白杖があったほうが安心。
  • 白杖を持っていなくてぶつかったりすると変な人と思われる。持っていたほうが相手は避けてくれる。
  • 白杖を持たずにトイレの場所を尋ねたら変な人と思われたようだが、白杖を持って尋ねたら、トイレの場所だけでなく、空いている個室まで案内してくれた。
  • 白杖を持っていると困っている様子を察知して助けてくれるので買い物など困ったときだけ使っている。
  • 手引きしてくれる人がいるときも白杖があったほうが足元は安定する。
  • 白杖を持つのに勇気が必要。抵抗があったので家から離れたところで練習した。
  • 盲導犬を使用する場合も、白杖による単独歩行できることが条件となっているので、どちらか一方というよりも白杖を使った上で、盲導犬を使用することになる。

2.遺伝について

  • 孫に遺伝しないか心配。
    →人それぞれ状況が違うため、一概には話せない。遺伝に関してきちんと理解してもらうためには、ゆっくり落ち着いて話す必要があり、家族・親戚のことや病歴、経過なども詳しく聞かなくてはいけない。
  • 先端医療センター眼科では網膜色素変性の専門外来があり、遺伝カウンセリングを行っており、診察及び遺伝カウンセリングを希望する方は先端医療センターへ連絡。診察は月曜日午後のみ。完全予約制。
  • 問合せ先:先端医療センター 眼科
    TEL:078-304-5200(代表)
    受付時間:月曜から木曜 14時から17時

3.外出時まぶしくて見えにくいが対処法は?

  • 遮光眼鏡をかけるとよい。サングラスのように暗くならず、まぶしく感じる光だけをカットしてくれる。
  • 海外のフレームは横長で、できるだけ目に光が入らないようなデザインのものがあり、おしゃれも楽しめる。
  • 遮光レンズを選ぶときは、必ず自分が苦手な明るさの場所で試してみる。3か月以内だったら無料でレンズ(色)の交換をしてくれる眼鏡店もある。ただし、フレームは交換してもらえない。
  • つけたり、外したりの手間を解消するためにはチェーンやひもをつけて首から下げるとよい。

4.目が見えにくくても楽しめる趣味は?

  • ブラインドテニス
    問合せ先:近畿ブラインドテニス協会
    ホームページ: http://kinki-bta.jpn.org/top.shtml
  • ジョギング・ウォーキング
    問合せ先:兵庫県伴走者協会(神戸ライトセンターの所属団体)
    TEL・FAX:078-842-0609
    ホームページ:http://www.klc.jpn.org/hbk.html
  • サッカー
    問合せ先:兵庫ブラインドフットボール協会
    ホームページ:http://hbfa.web.fc2.com/
    ※連絡先は国立神戸視力障害センター内
  • 自転車
    問合せ先:タンデム自転車交流協会
    ホームページ:http://tclc.cycling.jp/
    ※連絡先は国立神戸視力障害センター内
  • 社交ダンス
    問合せ先:ブラインドダンスサークル“アイ”
    大阪市旭区社会福祉協議会ボランティアビューロー 中村さん
    TEL:06-6957-2200

    問合せ先:伊丹市視覚障害者協会 大村さん 
    携帯電話:090-6677-2825
    ※個人携帯ですが神戸アイライト協会・森さんから聞いたと伝えてください。

    西宮市身体障害者団体連合会
    TEL:0798-23-1730
    ※協会加入と利用費が必要。

5.災害時の備えは?

  • 救援チームが来るまでの間は、身近な人が助けてくれることが多いので、日ごろからコミュニケーションを大切に。
  • 食糧、ラジオ、懐中電灯を準備しておく。
  • 安否確認サービス、一人暮らし障害者登録サービスに登録しておけば、いざというときに連絡してくれる。災害時には連絡先がわからず支援できないケースがあるので、事前に登録しておけば安心。
  • 阪神大震災の時、停電で真っ暗になったが、自分は普段から見えないので怖くなかったし、不便も感じなかった。逆に目が見える家族のほうがオロオロしていたくらいで、特に備えはしていない。
  • 視覚障害者向けの防災グッズが発売されていたが現在は発売されていない。
    「家庭・安心缶」という名前で日本点字図書館などで2004年から販売されていた。中身は以下の18点、一つ一つポリ袋に包み点字のシールつき。
    1.安心情報ポーチ 2.くすり・安心箱 3.タオル 4.スプーン・フォークセット 5.ブラックノート 6.白マーカーペン 7.メモ帳(弱視者向け)・ボールペン・シャープペン 8.ポケットティッシュ 9.ウェットティッシュ 10.生理用ナプキン 11.氏名タック 12.AMラジオ(乾電池・イヤホン付き) 13.懐中電灯(電池付き) 14.救急セット 15.ミネラルウォーター 16.救急ホイッスル 17.ジョイントフック 18.缶持ち出し用袋
    阪神大震災の教訓を元に、避難生活に必要最低限のものを入れたので、あえて非常食は入っていない。
    「阪神大震災で餓死者はいないのが理由。食べたいものを自分で入れることが、意識の高まりにつながる」とのこと。
    下記URLに紹介が載っている。
    http://www.peernet.or.jp/doc/shienshitsu_letter/8.pdf
  • いちばん身近な連絡できる人の電話番号は常に身近に置いておくように。いざというときはいつやってくるかわからないのでいつも心の準備をしておいたほうがよい。
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